Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!

La synchronicité dans l’adversité

Mon frère aîné et moi avons toujours eu une relation particulière. Tout d’abord, sachez que je suis venue au monde le jour de son premier anniversaire. Oui, oui, vous avez bien lu! Le 31 janvier 1986, j’ai été son tout premier cadeau d’anniversaire. Ayant des personnalités très différentes, la date de fête et le signe astrologique sont probablement les seules choses que nous avons d’identiques.

Comme probablement tous les frères et soeurs sur cette Terre, nous nous sommes chamaillés étant enfants. Mon frère étant très imaginatif, tous les moyens étaient bons pour me faire crier, au grand dam de mes parents!

Puis, on a vieilli. Mon frère a toujours été là pour moi et vice versa. Ma mère a même trouvé cela pénible à plusieurs occasions, car nous avions l’art de protéger l’autre quand il faisait un mauvais coup. On faisait une bonne équipe!

À chaque année, il avait ce don de m’écrire une carte à Noël où il m’arrachait des larmes, me disant à quel point j’étais importante pour lui. À chaque année, nous avons célébré notre anniversaire ensemble. Nous avions de nombreux amis communs et étions souvent ensemble.

Puis, nos vies ont changé. On a choisi des villes différentes, des vies différentes. Malgré cela, nous sommes restés plus unis que jamais. Puis, mon frère s’est rapproché de moi en venant vivre, lui aussi, à Québec. L’avenir s’annonçait tellement beau.

Vous vous souvenez, je vous ai dit que l’année 2010 avait été plutôt éprouvante pour ma famille (cliquez ici pour lire le texte en question). L’année avait pourtant bien débuté avec la naissance de mon filleul puis, petit à petit, les choses se sont gâtées. En mars, quelques jours après sa naissance, il a dû être opéré à coeur ouvert. C’était le début de plusieurs mois de combats pour lui. En août de la même année, je débutais mes études au Barreau, l’étape finale afin de pouvoir réaliser mon rêve d’être avocate.

Je faisais de mon mieux pour accompagner mon frère dans l’épreuve qu’il vivait tout en cheminant dans mon programme scolaire. J’avais commencé à avoir des symptômes bizarres: fatigue, perte de poids, anxiété, sautes d’humeur et j’en passe. Avec tout ce qu’il y avait dans mon assiette alors, j’ai d’abord cru que c’était le stress qui m’occasionnait tous ces désagréments, ce qui explique pourquoi j’ai tardé avant de consulter. Toujours est-il que, lorsque j’ai reçu mon diagnostic de diabète de type 1, j’ai appelé mon frère pour lui raconter ce qui m’arrivait. Je me souviens que peu de temps après, il est venu faire un tour chez moi et me disait présenter les mêmes symptômes que les miens. Il y a une petite lumière rouge qui s’est allumée dans ma tête. J’ai saisi mon glucomètre et ai pris sa glycémie. Roulement de tambour….sa glycémie était tellement haute que mon glucomètre ne pouvait me donner un résultat! Il s’est donc dirigé à l’urgence où il a reçu, lui aussi, un diagnostic de diabète. On a tout de même été chanceux dans notre malchance puisque le coma n’était certainement pas très loin avec le taux de cétones qui se trouvait dans notre corps!

On n’est pas de «vrais» jumeaux, mais il faut croire que l’on avait envie de faire pareil! Peut-être au fond que la vie a été bienveillante pour nous afin de faire en sorte que nous ne soyons pas seuls dans cette aventure habituellement si solitaire. Comme pour dans notre vie en général, nous vivons notre quotidien à titre de diabétique de manière si différente, mais je sais que je peux compter sur son support si jamais les choses ne tournent pas rond pour moi.

C’est à mon tour aujourd’hui d’écrire pour dire à quel point tu es important pour moi, je t’aime mon frère!

Pour en savoir plus:

Les causes du diabète de type 1 sont encore méconnues. Il est donc impossible pour le moment d’en prévenir l’apparition. La maladie est causée par la destruction par le système immunitaire des cellules du pancréas responsables de la production d’insuline.

Les cas de diabète de type 1 représentent environ 10% des cas de diabète diagnostiqués.

Des analyses ont toutefois permis de constater que les parents au premier degré (parents, enfants, frère et sœur) ont 10 fois plus de chances de développer le diabète de type 1 que le reste de la population.

Source: Gouvernement du canada, Le diabète au Canada : Perspective de santé publique sur les faits et chiffres (2011), en ligne.

 

Il était une fois ma rencontre avec le diabète

C’était en 2010. J’étais en train de faire mon Barreau. C’est aussi l’année où mon beau filleul a vu le jour. L’année où mon filleul a été très malade. L’année où mon cœur de marraine a eu mal…mais pas autant que le sien, ni celui de ses parents. Je les ai accompagnés dans cette épreuve du mieux que j’ai pu. Je croyais même m’en être rendue malade. J’étais épuisée, j’avais perdu du poids…d’abord un peu…puis petit à petit, la balance a finalement indiqué que j’avais un score de 35 livres en moins. Mouin… Est-ce que le stress peut faire maigrir autant? Je le pensais à ce moment alors je refusais d’aller voir le médecin. À vrai dire, il m’était impossible d’avoir un rendez-vous avec mon médecin de famille et j’avais l’impression que j’irais perdre mon temps au sans rendez-vous car je croyais savoir ce que j’avais : rien! Mon chum n’en pouvait plus de me voir fondre, c’est donc presque de force qu’il m’a trainée à la clinique. Faut dire que je n’avais plus trop l’énergie pour résister et j’étais de moins en moins lourde à trainer! Quelques tests sanguins plus tard, le téléphone sonne. C’était le 15 septembre. On m’informe sans délai du diagnostic : le diabète de type 1 venait de faire irruption dans ma vie. On me dit de me présenter à l’urgence immédiatement si je constate certains symptômes, autrement, on me donne rendez-vous le lendemain afin de commencer l’apprentissage de ma nouvelle vie. Enchantée diabète! Ou pas…mais bon, faudra apprendre à se connaître!

En 2010, quelques jours avant mon diagnostic alors que j’ignore que ma vie va changer

Mea culpa, je vous ai menti tout à l’heure. À vrai dire, je pensais être malade, mais je préférais jouer à l’autruche et me mettre la tête dans le sable. Ce qu’on ne sait pas ne fait pas mal, right? Je me suis pourtant fait un million de scénarios sur la nature du mal qui m’affligeait. J’ai même pensé avoir le cancer. Je repoussais donc le moment où j’apprendrais finalement la nouvelle qui allait assurément changer ma vie. Pas très logique, vous avez raison!

L’annonce du diagnostic, ça a été un mélange de détresse et de soulagement. Non, je n’avais pas le cancer…mais j’avais le diabète! À chaque maladie ses défis. Mon défi à moi, il serait de quelle taille? Est-ce que ça voulait dire que j’allais devoir me faire des injections? J’avais bien un oncle avec le diabète, mais dans le fond, je ne connaissais RIEN à cette maladie, sinon que ça avait un lien avec le fameux sucre. Au moins, la technologie était de mon bord. Il y en avait eu des progrès dans les dernières décennies! J’appréhendais énormément ce qu’on allait me dire lors de mon premier rendez-vous.

On est le 16 septembre. Je me souviens ne pas avoir dormi de la nuit. Je rencontre ce matin-là le médecin qui me confirme ce que je sais déjà. Ce n’était pas qu’un cauchemar : j’ai bel et bien le diabète. La gentille infirmière que je rencontre ensuite m’offre de faire la première injection pour m’aider. Elle me demande de lever mon chandail afin de lui présenter mon ventre. Je dois lui dire lorsque je serai prête. Avant même que j’aie le temps de penser ouvrir la bouche pour donner le OK, l’aiguille est déjà dans ma bedaine. Drôle de technique, mais l’effet de surprise fait en sorte que je n’ai pas eu le temps d’anticiper la douleur. Finalement, ce n’est pas si pire, je devrais m’en sortir!

C’est drôle, parce que je n’ai jamais eu peur des aiguilles. Mais je vous jure que c’est autre chose quand ladite aiguille doit être introduite par nul autre que vous-même, et ce, dans votre propre corps! Elle a beau être petite, on a beau vous dire que ce n’est pas si douloureux, reste qu’il faut rassembler tout son courage pour le faire une première fois. Comme sur une auto neuve, j’imagine que c’est la première «pock» qui fait le plus mal! Enfin, j’ai réussi. Faudra bien s’y habituer, ça a beau être la première, ce ne sera assurément pas la dernière!

Prochaine étape, rencontrer la nutritionniste. On me pose des questions afin de voir quel type de traitement on fera. Est-ce que je désire apprendre à calculer mes glucides et avoir une plus grande latitude au niveau alimentaire? Mais bien sûr mon cher Watson! Je devrai donc utiliser une balance nutritionnelle et estimer la quantité de glucides dans mon assiette. Pourquoi? Parce que c’est ce qui va déterminer les quantités d’insuline que je devrai m’injecter.

Je repars de cette journée avec une glycémie plus normale, des infos de base sur comment gérer la situation jusqu’à la prochaine rencontre et un million de questions en tête. Faudra que je sois patiente ça a l’air, pas facile pour moi!