Le regard des autres

Le regard des autres peut s’avérer difficile à accepter lorsqu’il est posé sur soi. Vous savez, celui qui parfois vous scrute, vous analyse, se veut interrogateur, mais aussi vous juge? Bien entendu, il y a aussi des regards bienveillants, compatissants, des paires d’yeux de toute sorte qui ne sont là que pour veiller sur vous. Il reste que quand vous jetez un coup d’oeil à ma personne, mon diabète ne vous saute pas aux yeux! C’est parfois tout le problème.

À titre d’exemple, il y a eu cette fois où je suis allée manger une poutine, avec une liqueur  à titre de breuvage. J’ai comme à mon habitude commandé une liqueur diète car la version régulière a suffisamment de glucides pour faire grimper ma glycémie à des niveaux que je ne souhaite pas atteindre! Remarquant que la liqueur qu’on me donnait n’était pas diète, j’ai demandé à la personne qui faisait service de me la changer. Et c’est là que je l’ai vu, ce regard de jugement. Il a été suivi d’un commentaire à savoir que ce n’était pas grave si pour une fois je prenais plus de calories, que je n’avais visiblement pas de problème de poids et que de toute manière, je mangeais une poutine. C’était l’heure de prendre une grande respiration et de passer aux explications histoire de conscientiser cette personne.

Il y a aussi eu toutes ces fois où je suis allée me chercher un café latte lors de séances de magasinage, aromatisé à la vanille SANS SUCRE. J’aime bien ce genre de café, à la fois au goût et pour l’utilité. Je le sirote tout en marchant et tandis que je l’apprécie, le lait qu’il contient fait monter ma glycémie juste parfaitement pour compenser la marche que je suis en train de faire. Et à toutes les fois (ou presque) où je commande ce café, j’entends la personne à la caisse demander à son acolyte un café latte à la vanille sans sucre AVEC du lait écrémé. Pourtant, ce n’est pas ce que j’ai commandé. Pourquoi s’empresse-t-on de m’analyser du regard pour sauter à la conclusion que je dois vouloir surveiller mes calories? Ce n’est pas le cas, je surveille mes glucides, point!

Il y a de plus eu la fois dans un de mes restaurants préférés, où j’ai commandé une liqueur diète et que j’ai dû retourner mon verre deux fois, car il goûtait la version «normale». Je voyais bien que le serveur ne comprenait pas pourquoi j’insistais à ce point. Le fait est que j’étais enceinte de plus de sept mois et que ma glycémie devait être optimale à la fois pour la santé du bébé et pour la mienne. J’ai pris le temps d’expliquer à cette personne le comment du pourquoi. Le très gentil monsieur s’est confondu en excuses. J’ai alors vu dans son regard plein de compassion. Il m’a confirmé qu’il y avait en effet eu confusion au bar et qu’il se chargerait lui-même de remplir mon verre histoire de s’assurer que tout était en règle.

Et que dire des fois où je me suis fait des injections d’insuline en public, par nécessité. À la vue de l’aiguille que j’insérais sous ma peau, certaines personnes ont sauté à la conclusion que j’étais une junkie, sans se poser plus de questions. Je me suis encore là fait regarder de toutes sortes de manières et ai entendu bien des phrases chuchotées…mais j’ai l’oreille fine!

Des fois comme celles que je viens de vous décrire, il y en a eu beaucoup. Le diabète, c’est ça. C’est une maladie invisible et c’est une maladie incomprise. Et c’est sans compter la confusion qui règne entre le diabète de type 1 et de type 2.  Le mot diabétique n’est pas écrit dans le front de personne. J’ai bien un bracelet médical sur lequel c’est gravé, mais vous êtes vraiment observateur si vous vous en apercevez ou bien c’est que vous êtes la personne qui est en train de me secourir en cas de malaise (ce qui j’espère n’arrivera pas)!

La maladie en soi est invisible. Toutefois, les aiguilles le sont moins. Et que dire du sang? Ce sont pourtant deux choses que la majorité des gens n’aiment pas voir. Le fait est que ce sont aussi deux choses qui vont de pair avec le diabète de type 1: on doit prendre sa glycémie et faire des injections! Que fait-on alors? On se cache par peur d’importuner les autres. J’ai fini par connaître les personnes de mon entourage qui ne se sentent pas bien en voyant une aiguille ou du sang. Je porte donc une attention particulière en leur présence, par respect pour eux.  J’ai toutefois un jour fait le choix de ne plus me cacher de tout le monde comme je l’ai fait au début. Pas question pour moi d’aller m’injecter dans la salle de bain ou de prendre ma glycémie en cachette! Pourquoi? Parce que la maladie en soi est déjà assez lourde à porter sans y ajouter ce genre de contrainte. Je vous avoue que ce changement a permis d’engager la conversation avec tellement de personnes sur le sujet du diabète.

Le jour où j’ai eu ma pompe à insuline, ma vie a changé de plusieurs façons. Le plus gros changement? Mon diabète était devenu visible! Moi qui ne voulais pas de pompe à insuline justement parce que je ne pourrais pas toujours la cacher, je me suis surprise à y trouver mon compte. Ça a été comme une prise de conscience pour moi, car maintenant, la défaillance de mon pancréas est apparente pour les autres aussi. À présent, ma pompe provoque les discussions: on me pose des questions et ça me fait toujours si plaisir d’y répondre.

L’autre jour, j’étais dans un magasin de décoration  en train de payer mes achats. Ma pompe a sonné pour m’aviser d’une éventuelle hypoglycémie.  Je me suis excusée à la conseillère d’avoir à pitonner sur ma pompe. S’en est suivie une superbe conversation par rapport au diabète: cette personne avait une amie dont l’enfant venait de recevoir pareil diagnostic!

Il y a aussi eu la fois à l’hôpital où une dame avec une marchette avait besoin d’aide. Je me suis empressée de l’assister. Elle m’a ensuite montré l’appareil médical qu’elle portait autour du cou pour me parler de la raison de sa consultation. Je lui ai après coup montré ma pompe pour lui expliquer les raisons de ma visite à l’hôpital. Sa petite-fille venait d’être diagnostiquée diabétique de type 1 alors nous avons eu une belle discussion.

Des discussions au sujet du diabète, j’espère qu’il y en aura d’autres afin qu’ensemble, on puisse poser un regard différent sur cette maladie.

Je suis accro à la technologie

Je suis accro à la technologie. Ça y est, c’est dit!

Nous avons acheté une nouvelle voiture en 2016. J’ai toujours conduit auparavant de petites voitures sport, mais là je me suis laissée tenter par un VUS. Il y a quelque chose dans cette voiture que je n’avais jamais eu auparavant: une caméra de recul! Ben oui, la grosse affaire tsé! Ça a l’air bien simple dit de même, mais quand je conduis la voiture de mon conjoint qui N’A PAS de caméra de recul, je capote. Je trouve que c’est ben de l’ouvrage de devoir faire la job de la caméra à moi seule! Tout ça pour dire que la technologie, ça simplifie la vie. Et sans s’en rendre compte, on s’y habitue et on est déstabilisés quand on en est privés. Qui n’a jamais reviré de bord sur le chemin du travail parce qu’il avait oublié son cellulaire? Ou pire encore, qui n’a pas ressenti un intense sentiment de panique en perdant son inestimable téléphone intelligent? Toutes les précieuses données qu’on y accumule et les outils qu’il contient pour faciliter notre quotidien nous sont soudainement inaccessibles. De savoir qu’on ne les reverra peut-être plus jamais peut semer tout un chaos dans une vie.

Étant enfant, je me souviens très bien que je m’accommodais d’un réseau Internet avec un modem 56K dont la musique si agressante me semblait alors une mélodie. À la dernière note, je savais que j’allais enfin pouvoir accéder à cette puissance qu’est la toile. Pourtant, aujourd’hui, jamais je n’y reviendrais. Tout ce que je souhaite quand j’utilise Internet, c’est que ça aille vite, toujours plus vite!

Et que fait-on quand il y a une panne de courant?  On ne prévoit jamais le coup pour le souper, juste au cas où, n’est-ce pas? Ah ce que le poêle, le frigidaire et le micro-ondes nous semblent alors indispensables! On finit par se mettre en mode adaptation et si on est chanceux, on a ce qu’il faut pour faire de bons sandwichs au beurre d’arachides. Sinon, on commande au restaurant!

C’est la même chose pour moi lorsqu’il est question du diabète. Depuis mon diagnostic, tellement de choses ont changé. Il y a encore du progrès à faire, mais c’est certain que ma situation s’améliore au point de vue technologique, d’année en année. Et quand j’intègre un nouvel outil dans ma routine, il devient difficile ensuite de m’en priver. Pour illustrer mon propos, j’aimerais vous raconter une petite histoire que j’ai vécue dernièrement.

Je porte ce qu’on appelle un capteur de glucose en continu. C’est une belle révolution pour les diabétiques. Avec ce capteur, je vois les tendances de ma glycémie à tout moment. La nuit, je me sens protégée, car je sais que si je fais une hypoglycémie, une alerte retentira pour me réveiller avant qu’il ne soit trop tard (en fait, elle m’avise avant que l’hypoglycémie ne survienne, c’est magique (ou presque!)). Et comme je suis également connectée à une pompe à insuline, celle-ci s’arrêtera pour éviter d’aggraver la situation. Je peux donc dormir paisiblement sur mes deux oreilles, en sachant que cette petite machine veille sur moi.

Le fameux message d’alerte de ma pompe, que j’ai vu à plusieurs reprises cette nuit-là!

La technologie étant ce qu’elle est, elle n’est pas infaillible! J’ai l’habitude d’insérer mes nouveaux capteurs juste avant de me coucher. Cette nuit-là, j’ai eu plusieurs alertes pour me dire que mon capteur essayait de résoudre un problème et n’était pas fonctionnel. Au surplus, je me suis réveillée en hypoglycémie (j’étais allée courir la veille, ça peut causer ce genre de problème) très tôt le matin et je n’ai pas réussi à me rendormir. Vous comprendrez que ma nuit a été courte.

C’était la fin de semaine. On avait des plans pour la journée, car on devait aller faire une belle randonnée en famille. Au matin, mon capteur n’était toujours pas fonctionnel et j’ignorais s’il le serait à quelque part dans la journée, car c’était la première fois que je vivais un tel problème. C’est bien entendu possible de fonctionner sans mon capteur, mais j’avoue que je me sens perdue! C’est comme quand j’essaie de reculer avec la voiture de mon conjoint, sans caméra de recul: je suis en mesure de le faire, mais ça me demande plus d’efforts. Dans ma situation, j’avais deux choix : ou bien j’annulais tous mes plans ou bien je m’adaptais!

Au moment où j’essayais de me motiver, je me suis souvenu de la première fois où je me suis présentée à la pharmacie suite à mon diagnostic, avec ma prescription fraîchement rédigée à la main. La pharmacienne avait tout de suite compris ce qui se passait. J’avais du mal à parler tellement j’étais nerveuse de repartir à la maison avec tout ce matériel d’autogestion du diabète. Elle a réagi de manière tellement parfaite et a réussi à trouver les mots justes pour me donner du courage. Il y a une phrase qu’elle m’a dite dont je me souviendrai toujours : «Ne laisse pas le diabète contrôler ta vie!»

Ce matin du mois de septembre, je me la suis repassée dans ma tête et j’ai essayé d’y trouver l’énergie nécessaire pour faire face aux défis de cette nouvelle journée qui s’amorçait. Je suis le genre de fille qui aime être en contrôle des situations. Je suis ordonnée et préparée. Le diabète me force à l’occasion à sortir de ma zone de confort et à faire face à l’imprévisible. Comme c’était le cas cette journée-là!

Et juste au moment où la fatigue de la nuit précédente prenait le dessus et me faisait pencher pour l’abandon, c’est cette phrase pleine de sens que m’a dite la pharmacienne il y a plusieurs années qui m’a encore une fois donné le courage d’aller de l’avant: je ne pouvais tout simplement pas laisser le diabète contrôler ma vie!

Après avoir fait tout ce cheminement dans ma tête, nous ne sommes finalement pas allés faire de randonnée, car les enfants avaient définitivement besoin d’une sieste. C’est aussi ça savoir s’adapter!

Il fait beau, il fait chaud et j’ai soif…vraiment soif!

L’été précédent mon diagnostic, j’avais déjà des symptômes bien installés. Mon plus gros : j’avais la gorge tellement sèche que j’avais l’impression que j’y abritais un désert. Je buvais TOUT LE TEMPS. Ça a l’air que ça aurait dû m’alarmer. Pour moi, il n’y avait rien d’anormal là-dedans, il faisait tellement chaud!

Mon chum commençait à me trouver bizarre: je passais par toute une gamme d’émotions à la vitesse de l’éclair. J’imagine que c’était le résultat de mes glycémies (ben quoi, j’ai une excuse, je ne me gênerai pas pour m’en servir!).

Le magnifique Lac St-Jean par une chaude journée de l’été 2010.

Alors voilà que par une belle journée ensoleillée, on part marcher dans notre quartier. Il fait chaud, pis j’ai soif. On n’est pas très loin de la maison, mais on est encore plus près de l’épicerie. J’ai une envie intense d’arrêter y acheter une bouteille d’eau. Mon chum m’invite gentiment à attendre pour boire un grand verre d’eau à la maison, me rappelant qu’on n’est pas au bout du monde. Je n’ai pas envie de l’écouter, je n’ai qu’un objectif en tête : boire tout de suite maintenant une bouteille d’eau. Le hic : je n’ai pas apporté mon porte-monnaie! Je lui demande donc s’il peut m’acheter la fameuse eau dont je rêve tant. Il ne formule pas un refus clair, mais je vois dans son visage qu’il ne comprend pas l’urgence alors je me résigne à attendre notre retour au bercail, sans pour autant me gêner pour éclater en sanglots tout en gémissant à quel point j’ai soif jusqu’à la maison. Je pense que mon chum a pensé cette journée-là que j’étais devenue folle. Un coup rendue à notre domicile, je pense avoir bu la moitié du St-Laurent, sans exagérer! Heureusement, l’explication à mon état n’a pas tardé à arriver.

Plusieurs souvenirs me reviennent en tête à propos des symptômes ressentis à l’époque. J’ai commencé mon Barreau en août, tout juste un mois avant de recevoir mon diagnostic. J’avais honnêtement la concentration d’un petit pois, c’est donc dire AUCUNE! J’étais assise dans une classe et c’est pas mal tout ce que j’y faisais, être assise! Non, en fait, j’y buvais de l’eau aussi, beaucoup beaucoup d’eau et ma vessie n’attendait jamais les pauses pour réclamer d’être vidée. Le scénario idéal comme vous voyez.

J’avais toujours l’impression d’avoir faim. Je m’empiffrais de sucreries (j’en avais toujours envie) et pourtant, je perdais du poids. Moi qui ai toujours eu la dent sucrée, j’y trouvais à quelque part mon compte. Il y avait tout de même cette voix dans ma tête qui me disait que quelque chose clochait. Il faut dire que j’avais souvent des étourdissements en mangeant, même lorsque je dévorais une banane. Rien de plus normal, n’est-ce pas?

Puis, il y a eu le diagnostic qui est venu expliquer tous les désagréments vécus dans les mois précédents. Suite à celui-ci est venue la phase de l’apprentissage. Je me suis absentée à plusieurs reprises de l’école pour des rencontres à l’hôpital. J’ai poursuivi ma formation professionnelle en parallèle. J’ai fait de mon mieux et c’est avec étonnement que j’ai appris que j’avais réussi les examens. J’étais tellement convaincue d’échouer que dès ma sortie de la salle d’examen, j’étudiais déjà en prévision de la reprise!

Ma formation professionnelle terminée, j’entrais enfin dans le milieu du travail. Les horaires atypiques et le stress étaient maintenant bien présents dans ma vie. J’ai rapidement compris que pratiquement tout influence la glycémie, ce qui s’avère parfois un défi considérable! Ça adonne bien, j’adore ça les défis!

C’est là que j’ai réalisé que même si je n’étais plus sur les bancs d’école, je devrais constamment m’instruire et faire le nécessaire afin de bien vivre avec ma nouvelle réalité. Vive la formation continue!