Ma partie de Mastermind avec le diabète

Vous connaissez le jeu Mastermind? Personnellement, c’est un jeu auquel j’aime jouer, mais quand je suis dans de bonnes dispositions pour le faire: je ne dois être ni fatiguée, ni stressée car autrement, c’est un jeu qui m’agresse. Je trouve ça énormément frustrant d’essayer de trouver la solution à un problème et de ne pas y arriver.

Pour ceux qui ne connaissent pas le jeu, je vous ferai un court résumé des règlements. Premièrement, ça se joue à 2. L’une des personnes crée un «code» à l’aide de 4 jetons de couleur. Ce code est inconnu de son adversaire. Le but du jeu est de trouver la combinaison de ces jetons, en devinant à la fois la couleur de ceux-ci et leur position exacte. Pour y arriver, il faut, vous l’aurez compris, user de stratégie. On essaie diverses combinaisons, en ne changeant qu’une variable à la fois, pour éliminer des options. Le joueur qui a créé le code vous indique, à l’aide de pions blancs et noirs si, dans la tentative que vous venez de faire, vous avez des jetons de la bonne couleur et le cas échéant, s’ils sont placés au bon endroit. C’est donc par essais et erreurs qu’il faut procéder afin de gagner la partie.

Vous vous demandez certainement pourquoi je vous parle de ce jeu. C’est simple: j’ai parfois l’impression que je joue des parties de Mastermind avec mon diabète! Et comme je suis celle qui tente de deviner le code, je trouve parfois ça terriblement frustrant. Il m’arrive bien entendu de gagner la partie, mais comme le code change souvent, je suis constamment en train de jouer aux devinettes.

Dans cette partie, les jetons ne sont pas des couleurs. Ce sont plutôt les hormones, le stress, le manque de sommeil, la maladie, le sport, l’alcool, les glucides, le gras, les protéines, les fibres, l’insuline, les erreurs de calculs, le matériel défectueux, les erreurs de manipulation, les erreurs de planification, la prise et la perte de poids et j’en passe. Tous ces «jetons» peuvent influencer la glycémie d’une manière ou d’une autre.

Quand je joue une partie de Mastermind avec mon diabète, je dois donc user de stratégie. Je privilégie une approche lente et par élimination. D’une journée à l’autre, j’ai l’impression de faire la même chose et pourtant, le corps réagit différemment. C’est là que le fun commence!

Idéalement, je devrais compiler plusieurs données afin d’identifier le ou les facteurs fautif(s) . Je le fais lors des périodes plus «critiques» d’ajustement, comme par exemple quand j’ai eu ma pompe en décembre l’an dernier. Puisque le traitement est différent qu’avec les stylos injecteurs, il fallait ajuster les doses. En effet, j’avais auparavant deux types d’insuline (une qui servait d’insuline pour couvrir les besoins «de base» de mon corps et que je devais injecter une fois par jour (parfois deux) et l’autre, une insuline dite à action rapide, que j’injectais au moment des repas pour couvrir les glucides ingérés). Avec la pompe, il n’y a qu’une seule sorte d’insuline utilisée et c’est une insuline à action rapide. Elle est injectée en microdoses en continu pendant la journée afin de couvrir les besoins de base du corps. C’est aussi l’insuline qui est utilisée, plus massivement cette fois, pour couvrir les glucides mangés lors des repas.

Je suis une personne assez routinière dans certains aspects de ma vie alors ça peut être utile quand on est diabétique. Il y a un moment dans la journée où c’est et où ça a toujours été plus difficile: c’est le matin. Fort heureusement pour moi, mon déjeuner se compose en tout temps de rôties au beurre d’arachide accompagnées d’un morceau de banane et d’un café latté. En partant, j’élimine plusieurs variables qui pourraient causer les variations glycémiques sur différentes journées: je suis certaine que le nombre de glucides, les niveaux de fibres, de gras et de protéines sont toujours les mêmes. Je dois donc tenter de trouver le coupable quand je constate une hyperglycémie ou une hypoglycémie qui se répète sur plusieurs jours. Ai-je pris une petite coupe de vin la veille? Une bière? Ai-je fait du sport? Est-ce les hormones? Si, par exemple, j’ai introduit une nouveauté dans ma routine du soir qui peut avoir des impacts sur ma glycémie du matin, je vais devoir faire des modifications à mes doses d’insuline pour tenter de régler le problème pour les jours suivants. Si j’identifie que lorsque je prends un verre de vin le soir, j’ai moins besoin d’insuline le matin suivant parce qu’autrement je fais une hypoglycémie, je vais devoir ajuster mes doses en conséquence.

Je suis quand même chanceuse parce que j’ai le capteur de glucose en continu qui me  permet de compiler des données et d’effectuer des analyses sans devoir tout noter. À titre d’exemple, voici les courbes glycémiques des deux dernières semaines superposées.

Il y a beaucoup de variations d’un jour à l’autre, n’est-ce pas? Ce n’est pas évident de comprendre pourquoi. Il y a eu l’épisode de la semaine dernière où j’ai été privée d’insuline quelques heures et qui explique la grosse montée que l’on voit au cours de la nuit. Pour le reste, j’ai commencé un nouveau travail et donc, il y a une nouvelle routine qui s’installe tranquillement. J’ai modifié mon horaire et la fréquence de mes sorties de course. Il y a eu le changement d’heure qui a peut-être joué un rôle aussi. Je travaille bien fort à identifier les facteurs afin de pouvoir ramener mes glycémies dans les limites auxquelles je suis habituée. En espérant que je trouverai bientôt la combinaison parfaite qui me fera remporter la partie de Mastermind…en tous cas, jusqu’à ce que le diabète m’invite à en commencer une nouvelle!

 

Le diabète ne dort jamais

J’ai parfois l’impression que le diabète est comme les chats et qu’il vit la nuit! Le jour, c’est généralement sous contrôle. Quand il se passe quelque chose d’extraordinaire, j’ignore pourquoi, mais c’est toujours lorsque le soleil est couché que ça arrive.

Dans le cadre du mois de la sensibilisation au diabète, j’ai publié plus tôt cette semaine des chiffres qui démontrent l’implication qu’a eue le diabète sur ma vie depuis mon diagnostic en 2010. Entre autres, j’y indiquais que durant ces 2604 jours à vivre avec la maladie, les heures de sommeil perdues étaient estimées à 1484 heures. Vous vous demandez comment c’est possible? À titre d’exemple, je vous raconterai une «aventure» survenue pas plus tard que dans la nuit de mercredi à jeudi et qui démontre bien que même si on dort, le diabète, lui, veille au grain.

Mercredi soir, je suis allée courir. Au retour, je réalise que mon réservoir d’insuline est pratiquement vide et qu’il est grand temps de changer mon cathéter (ce que je fais environ aux 3 jours pour diminuer les risques d’infection). Je me lance donc là-dedans, de la même manière que je le fais à toutes les fois. Ma glycémie est super belle lorsque je me couche et en plus je suis vraiment zen après la petite sortie de course que je viens de faire. Je me dis que c’est dans la poche, j’aurai définitivement une bonne nuit (j’étais dans l’erreur, inutile de garder le suspense plus longtemps!). Je prends soin de diminuer un peu mon débit basal d’insuline (qui sert à couvrir les besoins de base de mon corps) afin de compenser pour le sport que je viens de faire et qui, je le sais, risque de faire baisser ma glycémie.

Je m’endors en deux temps trois mouvements. Quelques heures plus tard, ma pompe se met à vibrer pour m’indiquer que ma glycémie est trop haute. Quelle ne fut pas ma surprise, car si j’avais eu à prendre un «guess», jamais je n’aurais pensé faire une hyperglycémie après mon jogging tardif! Et ce n’était pas qu’une petite hyperglycémie, ma glycémie s’élevait à 22! C’est vraiment haut… Disons sans entrer dans les détails que pour une glycémie à jeun, je me serais davantage attendue à un résultat situé entre 4 et 6. Par contre, comme je suis dans une période d’ajustement et que la veille, ma glycémie avait grimpé pendant la nuit aussi, je n’ai pas pensé sur le moment que quelque chose d’anormal était en train de se produire.

Ma pompe me suggère une dose d’insuline pour faire redescendre le tout. Je m’empresse d’acquiescer à la suggestion pour mieux me recoucher et poursuivre ma nuit. Deux heures plus tard, ma pompe vibre pour m’informer à nouveau d’une hyperglycémie, le chiffre affiché à l’écran dépasse à cet instant le 22 de glycémie. Wow! Je n’y comprends toujours rien, car malgré la dose d’insuline que je me suis donnée plus tôt, ma glycémie n’a fait que monter. Ce que je sais, c’est que je ne me sens vraiment, mais vraiment pas bien. Je suis frissonnante, j’ai mal à la tête et au coeur. Je connais trop bien ces symptômes pour les avoir eus au moment de mon diagnostic, en 2010: mon taux de cétones a dû monter en flèche en raison de ma glycémie élevée sur toute cette période de temps (c’est un phénomène courant dans ces circonstances, le corps se met en «état d’urgence» puisqu’il manque d’insuline. Il puise dans les réserves de graisse pour trouver de l’énergie puisqu’il n’arrive plus à en faire avec le glucose. L’accumulation de cétones est toxique et peut être dangereuse). Je réveille donc mon conjoint, car j’ai les idées embrouillées et j’ai besoin d’aide pour gérer la situation. Il descend au rez-de-chaussée et me rapporte l’appareil qui me permet de calculer mon taux de cétones. Il me donne le résultat suivant: 1.9! C’est un chiffre qui fait drôlement peur puisqu’il est beaucoup trop élevé. La panique s’empare de moi car je sais trop bien qu’à un certain stade, le coma (par acidocétose diabétique) peut arriver et je crains de m’en approcher dangereusement.

On met donc en branle le plan d’action approprié dans ce genre de situation: calcul d’une dose de correction et injection manuelle d’insuline à l’aide d’une seringue (c’est la méthode la plus sûre afin de s’assurer que je reçoive bel et bien une dose d’insuline), en plus de recontrôler dans 1 heure pour s’assurer que mes cétones ont diminué, ainsi que ma glycémie.

Je change de plus tout le matériel de ma pompe, installé plus tôt en soirée. C’est là que je comprends ce qui vient de se passer: la canule de mon cathéter était pliée et l’insuline ne pouvait plus passer adéquatement! C’est donc dire que je ne recevais pas ou très peu d’insuline depuis l’installation de mon cathéter.

Comment c’est arrivé? Je n’en sais rien et je ne le saurai jamais. Ce que je sais, c’est que je suis grandement reconnaissante de pouvoir me payer le «luxe» du capteur de glucose en continu, qui veille sur moi le jour comme la nuit. Sans lui, je ne sais pas comment les choses auraient tourné. Est-ce que j’aurais fini par me réveiller par moi-même? J’aime mieux ne pas trop y penser. Quoiqu’il en soit, je remercie la Vie (et la technologie!) d’être encore ici pour vous écrire ce texte.

C’est avec des histoires comme celle-là qu’on comprend un peu mieux comment j’ai pu perdre 1484 heures de sommeil sur 7 ans, soit une carence de près de 18h de sommeil par mois et presque 4.5 heures par semaine.

Je suis accro à la technologie

Je suis accro à la technologie. Ça y est, c’est dit!

Nous avons acheté une nouvelle voiture en 2016. J’ai toujours conduit auparavant de petites voitures sport, mais là je me suis laissée tenter par un VUS. Il y a quelque chose dans cette voiture que je n’avais jamais eu auparavant: une caméra de recul! Ben oui, la grosse affaire tsé! Ça a l’air bien simple dit de même, mais quand je conduis la voiture de mon conjoint qui N’A PAS de caméra de recul, je capote. Je trouve que c’est ben de l’ouvrage de devoir faire la job de la caméra à moi seule! Tout ça pour dire que la technologie, ça simplifie la vie. Et sans s’en rendre compte, on s’y habitue et on est déstabilisés quand on en est privés. Qui n’a jamais reviré de bord sur le chemin du travail parce qu’il avait oublié son cellulaire? Ou pire encore, qui n’a pas ressenti un intense sentiment de panique en perdant son inestimable téléphone intelligent? Toutes les précieuses données qu’on y accumule et les outils qu’il contient pour faciliter notre quotidien nous sont soudainement inaccessibles. De savoir qu’on ne les reverra peut-être plus jamais peut semer tout un chaos dans une vie.

Étant enfant, je me souviens très bien que je m’accommodais d’un réseau Internet avec un modem 56K dont la musique si agressante me semblait alors une mélodie. À la dernière note, je savais que j’allais enfin pouvoir accéder à cette puissance qu’est la toile. Pourtant, aujourd’hui, jamais je n’y reviendrais. Tout ce que je souhaite quand j’utilise Internet, c’est que ça aille vite, toujours plus vite!

Et que fait-on quand il y a une panne de courant?  On ne prévoit jamais le coup pour le souper, juste au cas où, n’est-ce pas? Ah ce que le poêle, le frigidaire et le micro-ondes nous semblent alors indispensables! On finit par se mettre en mode adaptation et si on est chanceux, on a ce qu’il faut pour faire de bons sandwichs au beurre d’arachides. Sinon, on commande au restaurant!

C’est la même chose pour moi lorsqu’il est question du diabète. Depuis mon diagnostic, tellement de choses ont changé. Il y a encore du progrès à faire, mais c’est certain que ma situation s’améliore au point de vue technologique, d’année en année. Et quand j’intègre un nouvel outil dans ma routine, il devient difficile ensuite de m’en priver. Pour illustrer mon propos, j’aimerais vous raconter une petite histoire que j’ai vécue dernièrement.

Je porte ce qu’on appelle un capteur de glucose en continu. C’est une belle révolution pour les diabétiques. Avec ce capteur, je vois les tendances de ma glycémie à tout moment. La nuit, je me sens protégée, car je sais que si je fais une hypoglycémie, une alerte retentira pour me réveiller avant qu’il ne soit trop tard (en fait, elle m’avise avant que l’hypoglycémie ne survienne, c’est magique (ou presque!)). Et comme je suis également connectée à une pompe à insuline, celle-ci s’arrêtera pour éviter d’aggraver la situation. Je peux donc dormir paisiblement sur mes deux oreilles, en sachant que cette petite machine veille sur moi.

Le fameux message d’alerte de ma pompe, que j’ai vu à plusieurs reprises cette nuit-là!

La technologie étant ce qu’elle est, elle n’est pas infaillible! J’ai l’habitude d’insérer mes nouveaux capteurs juste avant de me coucher. Cette nuit-là, j’ai eu plusieurs alertes pour me dire que mon capteur essayait de résoudre un problème et n’était pas fonctionnel. Au surplus, je me suis réveillée en hypoglycémie (j’étais allée courir la veille, ça peut causer ce genre de problème) très tôt le matin et je n’ai pas réussi à me rendormir. Vous comprendrez que ma nuit a été courte.

C’était la fin de semaine. On avait des plans pour la journée, car on devait aller faire une belle randonnée en famille. Au matin, mon capteur n’était toujours pas fonctionnel et j’ignorais s’il le serait à quelque part dans la journée, car c’était la première fois que je vivais un tel problème. C’est bien entendu possible de fonctionner sans mon capteur, mais j’avoue que je me sens perdue! C’est comme quand j’essaie de reculer avec la voiture de mon conjoint, sans caméra de recul: je suis en mesure de le faire, mais ça me demande plus d’efforts. Dans ma situation, j’avais deux choix : ou bien j’annulais tous mes plans ou bien je m’adaptais!

Au moment où j’essayais de me motiver, je me suis souvenu de la première fois où je me suis présentée à la pharmacie suite à mon diagnostic, avec ma prescription fraîchement rédigée à la main. La pharmacienne avait tout de suite compris ce qui se passait. J’avais du mal à parler tellement j’étais nerveuse de repartir à la maison avec tout ce matériel d’autogestion du diabète. Elle a réagi de manière tellement parfaite et a réussi à trouver les mots justes pour me donner du courage. Il y a une phrase qu’elle m’a dite dont je me souviendrai toujours : «Ne laisse pas le diabète contrôler ta vie!»

Ce matin du mois de septembre, je me la suis repassée dans ma tête et j’ai essayé d’y trouver l’énergie nécessaire pour faire face aux défis de cette nouvelle journée qui s’amorçait. Je suis le genre de fille qui aime être en contrôle des situations. Je suis ordonnée et préparée. Le diabète me force à l’occasion à sortir de ma zone de confort et à faire face à l’imprévisible. Comme c’était le cas cette journée-là!

Et juste au moment où la fatigue de la nuit précédente prenait le dessus et me faisait pencher pour l’abandon, c’est cette phrase pleine de sens que m’a dite la pharmacienne il y a plusieurs années qui m’a encore une fois donné le courage d’aller de l’avant: je ne pouvais tout simplement pas laisser le diabète contrôler ma vie!

Après avoir fait tout ce cheminement dans ma tête, nous ne sommes finalement pas allés faire de randonnée, car les enfants avaient définitivement besoin d’une sieste. C’est aussi ça savoir s’adapter!