Le regard des autres

Le regard des autres peut s’avérer difficile à accepter lorsqu’il est posé sur soi. Vous savez, celui qui parfois vous scrute, vous analyse, se veut interrogateur, mais aussi vous juge? Bien entendu, il y a aussi des regards bienveillants, compatissants, des paires d’yeux de toute sorte qui ne sont là que pour veiller sur vous. Il reste que quand vous jetez un coup d’oeil à ma personne, mon diabète ne vous saute pas aux yeux! C’est parfois tout le problème.

À titre d’exemple, il y a eu cette fois où je suis allée manger une poutine, avec une liqueur  à titre de breuvage. J’ai comme à mon habitude commandé une liqueur diète car la version régulière a suffisamment de glucides pour faire grimper ma glycémie à des niveaux que je ne souhaite pas atteindre! Remarquant que la liqueur qu’on me donnait n’était pas diète, j’ai demandé à la personne qui faisait service de me la changer. Et c’est là que je l’ai vu, ce regard de jugement. Il a été suivi d’un commentaire à savoir que ce n’était pas grave si pour une fois je prenais plus de calories, que je n’avais visiblement pas de problème de poids et que de toute manière, je mangeais une poutine. C’était l’heure de prendre une grande respiration et de passer aux explications histoire de conscientiser cette personne.

Il y a aussi eu toutes ces fois où je suis allée me chercher un café latte lors de séances de magasinage, aromatisé à la vanille SANS SUCRE. J’aime bien ce genre de café, à la fois au goût et pour l’utilité. Je le sirote tout en marchant et tandis que je l’apprécie, le lait qu’il contient fait monter ma glycémie juste parfaitement pour compenser la marche que je suis en train de faire. Et à toutes les fois (ou presque) où je commande ce café, j’entends la personne à la caisse demander à son acolyte un café latte à la vanille sans sucre AVEC du lait écrémé. Pourtant, ce n’est pas ce que j’ai commandé. Pourquoi s’empresse-t-on de m’analyser du regard pour sauter à la conclusion que je dois vouloir surveiller mes calories? Ce n’est pas le cas, je surveille mes glucides, point!

Il y a de plus eu la fois dans un de mes restaurants préférés, où j’ai commandé une liqueur diète et que j’ai dû retourner mon verre deux fois, car il goûtait la version «normale». Je voyais bien que le serveur ne comprenait pas pourquoi j’insistais à ce point. Le fait est que j’étais enceinte de plus de sept mois et que ma glycémie devait être optimale à la fois pour la santé du bébé et pour la mienne. J’ai pris le temps d’expliquer à cette personne le comment du pourquoi. Le très gentil monsieur s’est confondu en excuses. J’ai alors vu dans son regard plein de compassion. Il m’a confirmé qu’il y avait en effet eu confusion au bar et qu’il se chargerait lui-même de remplir mon verre histoire de s’assurer que tout était en règle.

Et que dire des fois où je me suis fait des injections d’insuline en public, par nécessité. À la vue de l’aiguille que j’insérais sous ma peau, certaines personnes ont sauté à la conclusion que j’étais une junkie, sans se poser plus de questions. Je me suis encore là fait regarder de toutes sortes de manières et ai entendu bien des phrases chuchotées…mais j’ai l’oreille fine!

Des fois comme celles que je viens de vous décrire, il y en a eu beaucoup. Le diabète, c’est ça. C’est une maladie invisible et c’est une maladie incomprise. Et c’est sans compter la confusion qui règne entre le diabète de type 1 et de type 2.  Le mot diabétique n’est pas écrit dans le front de personne. J’ai bien un bracelet médical sur lequel c’est gravé, mais vous êtes vraiment observateur si vous vous en apercevez ou bien c’est que vous êtes la personne qui est en train de me secourir en cas de malaise (ce qui j’espère n’arrivera pas)!

La maladie en soi est invisible. Toutefois, les aiguilles le sont moins. Et que dire du sang? Ce sont pourtant deux choses que la majorité des gens n’aiment pas voir. Le fait est que ce sont aussi deux choses qui vont de pair avec le diabète de type 1: on doit prendre sa glycémie et faire des injections! Que fait-on alors? On se cache par peur d’importuner les autres. J’ai fini par connaître les personnes de mon entourage qui ne se sentent pas bien en voyant une aiguille ou du sang. Je porte donc une attention particulière en leur présence, par respect pour eux.  J’ai toutefois un jour fait le choix de ne plus me cacher de tout le monde comme je l’ai fait au début. Pas question pour moi d’aller m’injecter dans la salle de bain ou de prendre ma glycémie en cachette! Pourquoi? Parce que la maladie en soi est déjà assez lourde à porter sans y ajouter ce genre de contrainte. Je vous avoue que ce changement a permis d’engager la conversation avec tellement de personnes sur le sujet du diabète.

Le jour où j’ai eu ma pompe à insuline, ma vie a changé de plusieurs façons. Le plus gros changement? Mon diabète était devenu visible! Moi qui ne voulais pas de pompe à insuline justement parce que je ne pourrais pas toujours la cacher, je me suis surprise à y trouver mon compte. Ça a été comme une prise de conscience pour moi, car maintenant, la défaillance de mon pancréas est apparente pour les autres aussi. À présent, ma pompe provoque les discussions: on me pose des questions et ça me fait toujours si plaisir d’y répondre.

L’autre jour, j’étais dans un magasin de décoration  en train de payer mes achats. Ma pompe a sonné pour m’aviser d’une éventuelle hypoglycémie.  Je me suis excusée à la conseillère d’avoir à pitonner sur ma pompe. S’en est suivie une superbe conversation par rapport au diabète: cette personne avait une amie dont l’enfant venait de recevoir pareil diagnostic!

Il y a aussi eu la fois à l’hôpital où une dame avec une marchette avait besoin d’aide. Je me suis empressée de l’assister. Elle m’a ensuite montré l’appareil médical qu’elle portait autour du cou pour me parler de la raison de sa consultation. Je lui ai après coup montré ma pompe pour lui expliquer les raisons de ma visite à l’hôpital. Sa petite-fille venait d’être diagnostiquée diabétique de type 1 alors nous avons eu une belle discussion.

Des discussions au sujet du diabète, j’espère qu’il y en aura d’autres afin qu’ensemble, on puisse poser un regard différent sur cette maladie.

La synchronicité dans l’adversité

Mon frère aîné et moi avons toujours eu une relation particulière. Tout d’abord, sachez que je suis venue au monde le jour de son premier anniversaire. Oui, oui, vous avez bien lu! Le 31 janvier 1986, j’ai été son tout premier cadeau d’anniversaire. Ayant des personnalités très différentes, la date de fête et le signe astrologique sont probablement les seules choses que nous avons d’identiques.

Comme probablement tous les frères et soeurs sur cette Terre, nous nous sommes chamaillés étant enfants. Mon frère étant très imaginatif, tous les moyens étaient bons pour me faire crier, au grand dam de mes parents!

Puis, on a vieilli. Mon frère a toujours été là pour moi et vice versa. Ma mère a même trouvé cela pénible à plusieurs occasions, car nous avions l’art de protéger l’autre quand il faisait un mauvais coup. On faisait une bonne équipe!

À chaque année, il avait ce don de m’écrire une carte à Noël où il m’arrachait des larmes, me disant à quel point j’étais importante pour lui. À chaque année, nous avons célébré notre anniversaire ensemble. Nous avions de nombreux amis communs et étions souvent ensemble.

Puis, nos vies ont changé. On a choisi des villes différentes, des vies différentes. Malgré cela, nous sommes restés plus unis que jamais. Puis, mon frère s’est rapproché de moi en venant vivre, lui aussi, à Québec. L’avenir s’annonçait tellement beau.

Vous vous souvenez, je vous ai dit que l’année 2010 avait été plutôt éprouvante pour ma famille (cliquez ici pour lire le texte en question). L’année avait pourtant bien débuté avec la naissance de mon filleul puis, petit à petit, les choses se sont gâtées. En mars, quelques jours après sa naissance, il a dû être opéré à coeur ouvert. C’était le début de plusieurs mois de combats pour lui. En août de la même année, je débutais mes études au Barreau, l’étape finale afin de pouvoir réaliser mon rêve d’être avocate.

Je faisais de mon mieux pour accompagner mon frère dans l’épreuve qu’il vivait tout en cheminant dans mon programme scolaire. J’avais commencé à avoir des symptômes bizarres: fatigue, perte de poids, anxiété, sautes d’humeur et j’en passe. Avec tout ce qu’il y avait dans mon assiette alors, j’ai d’abord cru que c’était le stress qui m’occasionnait tous ces désagréments, ce qui explique pourquoi j’ai tardé avant de consulter. Toujours est-il que, lorsque j’ai reçu mon diagnostic de diabète de type 1, j’ai appelé mon frère pour lui raconter ce qui m’arrivait. Je me souviens que peu de temps après, il est venu faire un tour chez moi et me disait présenter les mêmes symptômes que les miens. Il y a une petite lumière rouge qui s’est allumée dans ma tête. J’ai saisi mon glucomètre et ai pris sa glycémie. Roulement de tambour….sa glycémie était tellement haute que mon glucomètre ne pouvait me donner un résultat! Il s’est donc dirigé à l’urgence où il a reçu, lui aussi, un diagnostic de diabète. On a tout de même été chanceux dans notre malchance puisque le coma n’était certainement pas très loin avec le taux de cétones qui se trouvait dans notre corps!

On n’est pas de «vrais» jumeaux, mais il faut croire que l’on avait envie de faire pareil! Peut-être au fond que la vie a été bienveillante pour nous afin de faire en sorte que nous ne soyons pas seuls dans cette aventure habituellement si solitaire. Comme pour dans notre vie en général, nous vivons notre quotidien à titre de diabétique de manière si différente, mais je sais que je peux compter sur son support si jamais les choses ne tournent pas rond pour moi.

C’est à mon tour aujourd’hui d’écrire pour dire à quel point tu es important pour moi, je t’aime mon frère!

Pour en savoir plus:

Les causes du diabète de type 1 sont encore méconnues. Il est donc impossible pour le moment d’en prévenir l’apparition. La maladie est causée par la destruction par le système immunitaire des cellules du pancréas responsables de la production d’insuline.

Les cas de diabète de type 1 représentent environ 10% des cas de diabète diagnostiqués.

Des analyses ont toutefois permis de constater que les parents au premier degré (parents, enfants, frère et sœur) ont 10 fois plus de chances de développer le diabète de type 1 que le reste de la population.

Source: Gouvernement du canada, Le diabète au Canada : Perspective de santé publique sur les faits et chiffres (2011), en ligne.