Les voyages forment les diabétiques

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été hyper organisée. Plus jeune, je faisais des listes quand je partais chez mon père pour la fin de semaine, pour être certaine de ne rien oublier. Au retour, je reprenais la même liste et je cochais les items remis dans ma valise, pour ne rien laisser là-bas. Il faut dire que mes parents habitaient à 1h30 l’un de l’autre alors ça faisait loin pour aller chercher ses pantalons préférés un soir de semaine! Je pense aussi que cette façon de procéder m’aidait à gérer une certaine forme d’anxiété: de toute évidence, ça me sécurisait! Ma famille se plaisait à me taquiner en me disant qu’ils allaient placer des traces de pas par terre pour me rassurer et être certains que je retrouve mon chemin vers la maison lorsque j’en sortais. Sans le savoir, faire des listes et être «trop» prévoyante sont devenues de grandes qualités pour voyager alors que le diabète a fait irruption dans ma vie.

À Barcelone, alors que ma préparation me permet de profiter pleinement de mon voyage.

En 2013, mon conjoint et moi sommes partis 21 jours en Espagne. Tout avait été planifié au quart de tour. J’avais apporté suffisamment de matériel médical pour traiter 10 diabétiques pendant cette période, juste au cas où. Vous savez, l’Espagne, ce n’est pas à la porte d’à-côté et comme l’insuline, c’est primordial pour me garder en vie, c’était plus que normal d’avoir du matériel en double, voire en triple, juste pour être certaine qu’en cas de vol, de perte, de bris ou même, de prolongation de voyage, je ne manquerais de rien. Et puisque l’insuline ne peut aller dans la soute à bagages et surtout, parce que c’est du matériel plus que précieux qu’on transporte (imaginez qu’on perde la valise dans laquelle tout ce beau matériel essentiel à la vie se trouve), on amène le tout dans la cabine de l’avion. J’avais bien entendu une lettre de mon médecin et toutes les prescriptions identifiant chacun des éléments transportés, mais j’avoue que je suis restée bête quand j’ai passé la sécurité, sans que personne ne me demande de montrer un quelconque document prouvant ma condition de diabétique.

Élément facilitant: il y avait un tapis roulant où nous avons séjourné, me permettant de faire un peu de course histoire de conserver ma routine et aider mon contrôle glycémique!

Il y a deux semaines, nous sommes allés rejoindre ma belle-soeur et sa famille à Cape Cod, en voiture avec les enfants. Puisqu’elle habite en Caroline du Sud et se rendait chez sa belle-famille dans le Massachusetts pour Thanksgiving, ça nous faisait une belle occasion de les voir, l’instant d’un week-end. Le contexte étant différent de mon voyage en Espagne, ma préparation a été fort différente aussi. Cette fois-ci, j’ai apporté beaucoup d’éléments pour rester le plus possible dans ma routine. Mon kit de course a bien entendu embarqué dans ma valise. Et comme je l’ai déjà mentionné sur le blogue, mon déjeuner se compose normalement de rôties au beurre d’arachides, d’un morceau de banane et d’un café latté. Croyez-le ou non, j’ai amené mon pain et mon beurre d’arachide, de même que ma balance nutritionnelle histoire de bien calculer les glucides dans mon petit-déjeuner pour partir la journée du bon pied! Ok, je sais que ça a l’air intense, mais où on séjournait, les gens cuisinent beaucoup de choses, notamment le pain. Ça veut donc dire que je n’avais pas les informations nutritionnelles (pour les glucides). J’en ai mangé, mais juste pas le matin où j’ai plus de difficulté à contrôler mes glycémies. Par ailleurs, ils ne font pas juste leur pain, ils torréfient aussi leur café! J’ai eu droit à d’excellents cafés lattés, à mon plus grand plaisir!

C’est un voyage qui était planifié de longue date et pourtant, j’ai trouvé le moyen de faire mes valises la veille. Je suis chanceuse, car je n’ai pas eu de pépins. Je me suis par contre trouvée un peu trop relax. Je pense que le fait de ne partir qu’une fin de semaine et aussi, de le faire en voiture, m’enlevait un énorme poids de sur les épaules. Je n’avais pas vraiment de contrainte d’espace alors je me suis lâchée lousse comme on dit!

Tout ce qu’il me faut pour passer au travers de la fin de semaine en ce qui a trait au matériel médical.

J’avais tout de même pris de l’avance sur certains points plus primordiaux: j’avais notamment veillé à avoir tout le matériel pour mon diabète. Puisque certains éléments ne sont pas disponibles par l’intermédiaire de la pharmacie, je dois les commander en ligne et il faut compter quelques jours pour recevoir la commande à la maison.

Les ratios de glucides, qui servent à déterminer la dose d’insuline en fonction du nombre de glucides ingérés.

C’était aussi la première fois que je voyageais avec ma pompe à insuline. Parce qu’on n’est jamais trop prudents, les compagnies qui fabriquent les pompes offrent bien souvent le prêt d’une pompe de rechange, au cas où. Je savais que ce service était offert, mais je n’avais pas pensé faire la demande…sauf 2 jours avant de partir. Oups ! Heureusement pour moi, un service urgent était offert, moyennant des frais.  Je vais y penser plus tôt une prochaine fois! J’avais aussi pris soin de sauvegarder les réglages de ma pompe à insuline, histoire d’avoir tout ce qu’il faut si j’avais eu besoin d’utiliser la pompe de rechange et donc, de la programmer au préalable.

Mon organisation pour installer mon nouveau capteur de glucose en continu en voiture

Parlant de pompe à insuline, je l’ai déjà mentionné, j’ai maintenant de la difficulté à fonctionner sans mon capteur de glucose en continu. Je trouve ça tellement rassurant de l’avoir que je m’arrange pour en installer un nouveau, dès que mon capteur en cours expire (durée de 6 jours). Et ce moment tombait pile pendant notre route pour se rendre à Cape Cod. Qu’à cela ne tienne, ça n’allait pas m’empêcher de le faire: mon matériel était dans la voiture, en avant avec moi et j’avais même apporté une tablette pour me faciliter la tâche.

Une autre chose primordiale quand je quitte le pays: les assurances! Je ne souhaite pas qu’il m’arrive malheur, mais sachant que les coûts d’une courte hospitalisation pourraient être exorbitants, ça vaut la peine de s’en prévaloir. Il peut arriver des problèmes en voyage. Tsé une gastro nécessitant une hospitalisation étant donné l’impossibilité de s’alimenter et de contrôler ses glycémies? Ou une hypoglycémie sévère? Ça peut aussi être un pied cassé… Et sachez qu’obtenir une assurance maladie quand on est diabétique de type 1, ce n’est pas toujours évident. Je vous parlerai un jour des difficultés que j’ai rencontrées à ce niveau alors que j’étais enceinte et que j’ai voulu me rendre aux États-Unis!

On a finalement fait un superbe voyage. On a passé du bon temps avec la famille. J’ai réussi à bien contrôler mes glycémies, malgré les nombreux restaurants où nous avons mangé. C’est plutôt rendue à la maison  que les choses se sont corsées: la gastro est venue frapper à ma porte! Ouch!

Si vous êtes diabétique et que vous planifiez un voyage, Diabète Québec a rédigé un article intéressant sur comment s’y préparer. Vous pouvez le consulter en cliquant ici. Et mon conseil ultime: faites des listes et soyez «trop» préparé!

Ma charge mentale

Vous connaissez la notion de charge mentale? Elle est souvent définie comme l’ensemble des sollicitations du cerveau pendant l’exécution d’un travail. C’est cette bande dessinée d’Emma, que j’ai vu passer sur les réseaux sociaux, qui m’a donné l’idée du présent article. Rassurez-vous, loin de moi l’idée de partir un débat sur le sujet de la charge mentale des femmes, même que je vais dans une toute autre direction. Je veux vous parler de ma charge mentale à moi, en tant que personne diabétique.

Avec le temps, notre vie change. On évolue. On passe du ventre de notre mère aux bras de nos parents. Pour certains, on va à la garderie. Ensuite, il y a la maternelle et le reste des années à l’école primaire. Puis, pour la plupart, il y a 5 années au secondaire, parfois suivies d’un petit tour au cégep et même à l’université. À un certain moment, sans même sans rendre compte, on est rendus sur le marché du travail. On habite peut-être déjà en appartement. Le désir d’avoir une maison se fait sentir. On passe à l’action. En couple et envie d’agrandir la famille? C’est peut-être le moment que vous choisirez aussi. Et à chacune des étapes franchies, on regarde en arrière et on se dit bien souvent que la vie était plus évidente lorsqu’on était à la précédente. N’est-il pas vrai qu’en appartement on n’avait pas d’entretien de terrain à faire ni même la responsabilité des réparations de notre domicile? Quand on arrive à l’université, on regrette parfois nos années de cégep: on trouve finalement que c’était plus facile alors qu’on ne pouvait le savoir sur le coup. Quand on a des enfants, on comprend qu’aller souper au restaurant en amoureux, c’est plus difficile qu’avant: il faut trouver une gardienne et en plus, il faut trouver l’énergie! Ne pensez pas que j’ai des regrets face à mon passé, loin de là.

Rendue à 31 ans, j’ai deux enfants, un conjoint, une maison, un travail. Je m’estime très chanceuse de tout ce que la vie m’a donné. Le fait est que j’ai aussi le diabète. J’ai vécu la grande majorité de ma vie sans la maladie. Je ne réalisais pas la chance que j’avais sur le coup. Je vois cela aussi un peu comme une étape: quand je regarde en arrière, je réalise combien la vie était plus simple auparavant.

Comme tout le monde, j’ai ma routine quotidienne. Je prends ma douche, je choisis mes vêtements, je me maquille, je déjeune, je prépare mon lunch, je m’occupe des enfants, je me rends au travail, je fais ma journée au boulot, je vais chercher les enfants à la garderie, je prépare et prends mon souper, je donne le bain aux enfants et les mets au lit. Je prends un peu de temps pour moi en soirée et je me mets à mon tour au lit. La différence, c’est qu’à chacune des phases de ma journée, il y a en arrière-plan mon cerveau qui réfléchit à mes glycémies.

La première chose que je fais le matin, c’est justement de prendre ma glycémie. En fonction du nombre affiché sur mon glucomètre, je décide de l’ordre dans lequel j’accomplirai les choses que j’ai à faire. Si je vois que ma glycémie est en chute libre, je commencerai la journée avec un bon café latté. Autrement, ce sera la douche qui l’emportera. À l’inverse, si ma glycémie est haute, je m’injecterai une dose d’insuline et irai prendre ma douche histoire de retarder le plus possible le déjeuner pour ne pas empirer ma glycémie davantage, le temps que l’insuline fasse son effet.

Lorsque je prends le volant, je dois m’assurer que ma glycémie le permet. JAMAIS je ne prendrai la route en hypoglycémie, de la même manière qu’on ne conduit pas en état d’ébriété. Mes fonctions cognitives sont affectées et ce serait non sécuritaire de conduire.

Pour les mêmes raisons, si je m’apprête à donner le bain aux enfants, je ne peux le faire en hypoglycémie histoire de ne pas les mettre en danger. J’aurais peur de ne pas réagir à temps et de la bonne manière s’il arrivait quoi que ce soit.

Quand je travaille, j’ai à portée de la main des collations de toutes sortes. Si je vais dans une réunion, j’apporte ma sacoche avec moi histoire d’avoir ce qu’il faut pour toutes les situations glycémiques. Si je dois plaider un dossier devant le tribunal, il y a bien des chances que mon niveau de stress soit augmenté, ma glycémie aussi par la même occasion. Je prévois donc des collations faibles en glucides histoire de ne pas me brouiller les idées, car j’ai besoin de toute ma tête.

Quand je décide d’aller au lit, ma glycémie est un facteur déterminant. Je dois parfois manger, parfois m’injecter de l’insuline. Quand la «chance» me sourit, je me laisse aller dans les bras de Morphée dès que le besoin se fait sentir, sans me préoccuper de quoi que ce soit. Il arrive aussi parfois que je doive m’éveiller au beau milieu de la nuit pour corriger une hypoglycémie.

Quand je cuisine, je pèse les aliments pour calculer les glucides. Quand je mange à l’extérieur de la maison: je cherche les valeurs nutritionnelles partout. À défaut de les trouver, j’utilise mon oeil de lynx afin d’estimer la quantité de glucides. À force de le faire, j’arrive presque à remplacer le nom des aliments par des chiffres!

Je prévois les périodes  je fais du sport en fonction de ma glycémie. La stratégie adoptée (gestion des glucides et de l’insuline) pour pouvoir accomplir mon activité sportive dépend aussi de ma glycémie, de même que la durée.

Je dois aussi prévoir dans mon horaire des périodes pour des changements de cathéter et de réservoir d’insuline (aux trois jours) ainsi que de capteur de glucose en continu (aux six jours) afin d’éviter les infections, de continuer à recevoir de l’insuline et d’utiliser toutes les fonctionnalités de ma pompe à insuline.

J’ai dû apprendre à rester à l’affût des signes que mon corps m’envoie afin de détecter les hypoglycémies et les hyperglycémies en tout temps. Ça peut sembler anodin comme ça, mais ça se complique assez rapidement. À titre d’exemple, un de mes symptômes d’hypoglycémie, c’est que je frissonne. J’ai toujours un peu froid quand j’approche de la limite basse. Comme on vit au Québec, le temps lui-même nous fait parfois frissonner. Ainsi, lorsque je suis à l’extérieur l’hiver, j’ai plus de difficulté à identifier mes symptômes. C’est la même chose lorsque je prends de l’alcool et que je commence à être un peu «feeling» puisque l’hypoglycémie, comme l’alcool, entraine une certaine difficulté à penser. Quant à l’hyperglycémie, elle engendre chez moi une sorte d’hyperactivité. C’est comme si j’avais pris un café de trop. Je dois donc redoubler de vigilance dans certaines situations, car il peut m’arriver de me sentir fébrile pour d’autres raisons.

Vous l’aurez compris, mon cerveau roule toujours au profit de mon diabète, à un point tel que parfois, j’ai la tête qui tourne sans pourtant que ma glycémie ne soit en cause!

 

Journée mondiale du diabète

Aujourd’hui, le 14 novembre 2017, c’est la Journée mondiale du diabète.  Pour l’occasion, j’ai préparé ce petit témoignage. Je vous invite à partager cette vidéo autour de vous afin de contribuer à sensibiliser la population à cette condition. Bonne journée!