Les voyages forment les diabétiques

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été hyper organisée. Plus jeune, je faisais des listes quand je partais chez mon père pour la fin de semaine, pour être certaine de ne rien oublier. Au retour, je reprenais la même liste et je cochais les items remis dans ma valise, pour ne rien laisser là-bas. Il faut dire que mes parents habitaient à 1h30 l’un de l’autre alors ça faisait loin pour aller chercher ses pantalons préférés un soir de semaine! Je pense aussi que cette façon de procéder m’aidait à gérer une certaine forme d’anxiété: de toute évidence, ça me sécurisait! Ma famille se plaisait à me taquiner en me disant qu’ils allaient placer des traces de pas par terre pour me rassurer et être certains que je retrouve mon chemin vers la maison lorsque j’en sortais. Sans le savoir, faire des listes et être «trop» prévoyante sont devenues de grandes qualités pour voyager alors que le diabète a fait irruption dans ma vie.

À Barcelone, alors que ma préparation me permet de profiter pleinement de mon voyage.

En 2013, mon conjoint et moi sommes partis 21 jours en Espagne. Tout avait été planifié au quart de tour. J’avais apporté suffisamment de matériel médical pour traiter 10 diabétiques pendant cette période, juste au cas où. Vous savez, l’Espagne, ce n’est pas à la porte d’à-côté et comme l’insuline, c’est primordial pour me garder en vie, c’était plus que normal d’avoir du matériel en double, voire en triple, juste pour être certaine qu’en cas de vol, de perte, de bris ou même, de prolongation de voyage, je ne manquerais de rien. Et puisque l’insuline ne peut aller dans la soute à bagages et surtout, parce que c’est du matériel plus que précieux qu’on transporte (imaginez qu’on perde la valise dans laquelle tout ce beau matériel essentiel à la vie se trouve), on amène le tout dans la cabine de l’avion. J’avais bien entendu une lettre de mon médecin et toutes les prescriptions identifiant chacun des éléments transportés, mais j’avoue que je suis restée bête quand j’ai passé la sécurité, sans que personne ne me demande de montrer un quelconque document prouvant ma condition de diabétique.

Élément facilitant: il y avait un tapis roulant où nous avons séjourné, me permettant de faire un peu de course histoire de conserver ma routine et aider mon contrôle glycémique!

Il y a deux semaines, nous sommes allés rejoindre ma belle-soeur et sa famille à Cape Cod, en voiture avec les enfants. Puisqu’elle habite en Caroline du Sud et se rendait chez sa belle-famille dans le Massachusetts pour Thanksgiving, ça nous faisait une belle occasion de les voir, l’instant d’un week-end. Le contexte étant différent de mon voyage en Espagne, ma préparation a été fort différente aussi. Cette fois-ci, j’ai apporté beaucoup d’éléments pour rester le plus possible dans ma routine. Mon kit de course a bien entendu embarqué dans ma valise. Et comme je l’ai déjà mentionné sur le blogue, mon déjeuner se compose normalement de rôties au beurre d’arachides, d’un morceau de banane et d’un café latté. Croyez-le ou non, j’ai amené mon pain et mon beurre d’arachide, de même que ma balance nutritionnelle histoire de bien calculer les glucides dans mon petit-déjeuner pour partir la journée du bon pied! Ok, je sais que ça a l’air intense, mais où on séjournait, les gens cuisinent beaucoup de choses, notamment le pain. Ça veut donc dire que je n’avais pas les informations nutritionnelles (pour les glucides). J’en ai mangé, mais juste pas le matin où j’ai plus de difficulté à contrôler mes glycémies. Par ailleurs, ils ne font pas juste leur pain, ils torréfient aussi leur café! J’ai eu droit à d’excellents cafés lattés, à mon plus grand plaisir!

C’est un voyage qui était planifié de longue date et pourtant, j’ai trouvé le moyen de faire mes valises la veille. Je suis chanceuse, car je n’ai pas eu de pépins. Je me suis par contre trouvée un peu trop relax. Je pense que le fait de ne partir qu’une fin de semaine et aussi, de le faire en voiture, m’enlevait un énorme poids de sur les épaules. Je n’avais pas vraiment de contrainte d’espace alors je me suis lâchée lousse comme on dit!

Tout ce qu’il me faut pour passer au travers de la fin de semaine en ce qui a trait au matériel médical.

J’avais tout de même pris de l’avance sur certains points plus primordiaux: j’avais notamment veillé à avoir tout le matériel pour mon diabète. Puisque certains éléments ne sont pas disponibles par l’intermédiaire de la pharmacie, je dois les commander en ligne et il faut compter quelques jours pour recevoir la commande à la maison.

Les ratios de glucides, qui servent à déterminer la dose d’insuline en fonction du nombre de glucides ingérés.

C’était aussi la première fois que je voyageais avec ma pompe à insuline. Parce qu’on n’est jamais trop prudents, les compagnies qui fabriquent les pompes offrent bien souvent le prêt d’une pompe de rechange, au cas où. Je savais que ce service était offert, mais je n’avais pas pensé faire la demande…sauf 2 jours avant de partir. Oups ! Heureusement pour moi, un service urgent était offert, moyennant des frais.  Je vais y penser plus tôt une prochaine fois! J’avais aussi pris soin de sauvegarder les réglages de ma pompe à insuline, histoire d’avoir tout ce qu’il faut si j’avais eu besoin d’utiliser la pompe de rechange et donc, de la programmer au préalable.

Mon organisation pour installer mon nouveau capteur de glucose en continu en voiture

Parlant de pompe à insuline, je l’ai déjà mentionné, j’ai maintenant de la difficulté à fonctionner sans mon capteur de glucose en continu. Je trouve ça tellement rassurant de l’avoir que je m’arrange pour en installer un nouveau, dès que mon capteur en cours expire (durée de 6 jours). Et ce moment tombait pile pendant notre route pour se rendre à Cape Cod. Qu’à cela ne tienne, ça n’allait pas m’empêcher de le faire: mon matériel était dans la voiture, en avant avec moi et j’avais même apporté une tablette pour me faciliter la tâche.

Une autre chose primordiale quand je quitte le pays: les assurances! Je ne souhaite pas qu’il m’arrive malheur, mais sachant que les coûts d’une courte hospitalisation pourraient être exorbitants, ça vaut la peine de s’en prévaloir. Il peut arriver des problèmes en voyage. Tsé une gastro nécessitant une hospitalisation étant donné l’impossibilité de s’alimenter et de contrôler ses glycémies? Ou une hypoglycémie sévère? Ça peut aussi être un pied cassé… Et sachez qu’obtenir une assurance maladie quand on est diabétique de type 1, ce n’est pas toujours évident. Je vous parlerai un jour des difficultés que j’ai rencontrées à ce niveau alors que j’étais enceinte et que j’ai voulu me rendre aux États-Unis!

On a finalement fait un superbe voyage. On a passé du bon temps avec la famille. J’ai réussi à bien contrôler mes glycémies, malgré les nombreux restaurants où nous avons mangé. C’est plutôt rendue à la maison  que les choses se sont corsées: la gastro est venue frapper à ma porte! Ouch!

Si vous êtes diabétique et que vous planifiez un voyage, Diabète Québec a rédigé un article intéressant sur comment s’y préparer. Vous pouvez le consulter en cliquant ici. Et mon conseil ultime: faites des listes et soyez «trop» préparé!

Ma partie de Mastermind avec le diabète

Vous connaissez le jeu Mastermind? Personnellement, c’est un jeu auquel j’aime jouer, mais quand je suis dans de bonnes dispositions pour le faire: je ne dois être ni fatiguée, ni stressée car autrement, c’est un jeu qui m’agresse. Je trouve ça énormément frustrant d’essayer de trouver la solution à un problème et de ne pas y arriver.

Pour ceux qui ne connaissent pas le jeu, je vous ferai un court résumé des règlements. Premièrement, ça se joue à 2. L’une des personnes crée un «code» à l’aide de 4 jetons de couleur. Ce code est inconnu de son adversaire. Le but du jeu est de trouver la combinaison de ces jetons, en devinant à la fois la couleur de ceux-ci et leur position exacte. Pour y arriver, il faut, vous l’aurez compris, user de stratégie. On essaie diverses combinaisons, en ne changeant qu’une variable à la fois, pour éliminer des options. Le joueur qui a créé le code vous indique, à l’aide de pions blancs et noirs si, dans la tentative que vous venez de faire, vous avez des jetons de la bonne couleur et le cas échéant, s’ils sont placés au bon endroit. C’est donc par essais et erreurs qu’il faut procéder afin de gagner la partie.

Vous vous demandez certainement pourquoi je vous parle de ce jeu. C’est simple: j’ai parfois l’impression que je joue des parties de Mastermind avec mon diabète! Et comme je suis celle qui tente de deviner le code, je trouve parfois ça terriblement frustrant. Il m’arrive bien entendu de gagner la partie, mais comme le code change souvent, je suis constamment en train de jouer aux devinettes.

Dans cette partie, les jetons ne sont pas des couleurs. Ce sont plutôt les hormones, le stress, le manque de sommeil, la maladie, le sport, l’alcool, les glucides, le gras, les protéines, les fibres, l’insuline, les erreurs de calculs, le matériel défectueux, les erreurs de manipulation, les erreurs de planification, la prise et la perte de poids et j’en passe. Tous ces «jetons» peuvent influencer la glycémie d’une manière ou d’une autre.

Quand je joue une partie de Mastermind avec mon diabète, je dois donc user de stratégie. Je privilégie une approche lente et par élimination. D’une journée à l’autre, j’ai l’impression de faire la même chose et pourtant, le corps réagit différemment. C’est là que le fun commence!

Idéalement, je devrais compiler plusieurs données afin d’identifier le ou les facteurs fautif(s) . Je le fais lors des périodes plus «critiques» d’ajustement, comme par exemple quand j’ai eu ma pompe en décembre l’an dernier. Puisque le traitement est différent qu’avec les stylos injecteurs, il fallait ajuster les doses. En effet, j’avais auparavant deux types d’insuline (une qui servait d’insuline pour couvrir les besoins «de base» de mon corps et que je devais injecter une fois par jour (parfois deux) et l’autre, une insuline dite à action rapide, que j’injectais au moment des repas pour couvrir les glucides ingérés). Avec la pompe, il n’y a qu’une seule sorte d’insuline utilisée et c’est une insuline à action rapide. Elle est injectée en microdoses en continu pendant la journée afin de couvrir les besoins de base du corps. C’est aussi l’insuline qui est utilisée, plus massivement cette fois, pour couvrir les glucides mangés lors des repas.

Je suis une personne assez routinière dans certains aspects de ma vie alors ça peut être utile quand on est diabétique. Il y a un moment dans la journée où c’est et où ça a toujours été plus difficile: c’est le matin. Fort heureusement pour moi, mon déjeuner se compose en tout temps de rôties au beurre d’arachide accompagnées d’un morceau de banane et d’un café latté. En partant, j’élimine plusieurs variables qui pourraient causer les variations glycémiques sur différentes journées: je suis certaine que le nombre de glucides, les niveaux de fibres, de gras et de protéines sont toujours les mêmes. Je dois donc tenter de trouver le coupable quand je constate une hyperglycémie ou une hypoglycémie qui se répète sur plusieurs jours. Ai-je pris une petite coupe de vin la veille? Une bière? Ai-je fait du sport? Est-ce les hormones? Si, par exemple, j’ai introduit une nouveauté dans ma routine du soir qui peut avoir des impacts sur ma glycémie du matin, je vais devoir faire des modifications à mes doses d’insuline pour tenter de régler le problème pour les jours suivants. Si j’identifie que lorsque je prends un verre de vin le soir, j’ai moins besoin d’insuline le matin suivant parce qu’autrement je fais une hypoglycémie, je vais devoir ajuster mes doses en conséquence.

Je suis quand même chanceuse parce que j’ai le capteur de glucose en continu qui me  permet de compiler des données et d’effectuer des analyses sans devoir tout noter. À titre d’exemple, voici les courbes glycémiques des deux dernières semaines superposées.

Il y a beaucoup de variations d’un jour à l’autre, n’est-ce pas? Ce n’est pas évident de comprendre pourquoi. Il y a eu l’épisode de la semaine dernière où j’ai été privée d’insuline quelques heures et qui explique la grosse montée que l’on voit au cours de la nuit. Pour le reste, j’ai commencé un nouveau travail et donc, il y a une nouvelle routine qui s’installe tranquillement. J’ai modifié mon horaire et la fréquence de mes sorties de course. Il y a eu le changement d’heure qui a peut-être joué un rôle aussi. Je travaille bien fort à identifier les facteurs afin de pouvoir ramener mes glycémies dans les limites auxquelles je suis habituée. En espérant que je trouverai bientôt la combinaison parfaite qui me fera remporter la partie de Mastermind…en tous cas, jusqu’à ce que le diabète m’invite à en commencer une nouvelle!

 

Il fait beau, il fait chaud et j’ai soif…vraiment soif!

L’été précédent mon diagnostic, j’avais déjà des symptômes bien installés. Mon plus gros : j’avais la gorge tellement sèche que j’avais l’impression que j’y abritais un désert. Je buvais TOUT LE TEMPS. Ça a l’air que ça aurait dû m’alarmer. Pour moi, il n’y avait rien d’anormal là-dedans, il faisait tellement chaud!

Mon chum commençait à me trouver bizarre: je passais par toute une gamme d’émotions à la vitesse de l’éclair. J’imagine que c’était le résultat de mes glycémies (ben quoi, j’ai une excuse, je ne me gênerai pas pour m’en servir!).

Le magnifique Lac St-Jean par une chaude journée de l’été 2010.

Alors voilà que par une belle journée ensoleillée, on part marcher dans notre quartier. Il fait chaud, pis j’ai soif. On n’est pas très loin de la maison, mais on est encore plus près de l’épicerie. J’ai une envie intense d’arrêter y acheter une bouteille d’eau. Mon chum m’invite gentiment à attendre pour boire un grand verre d’eau à la maison, me rappelant qu’on n’est pas au bout du monde. Je n’ai pas envie de l’écouter, je n’ai qu’un objectif en tête : boire tout de suite maintenant une bouteille d’eau. Le hic : je n’ai pas apporté mon porte-monnaie! Je lui demande donc s’il peut m’acheter la fameuse eau dont je rêve tant. Il ne formule pas un refus clair, mais je vois dans son visage qu’il ne comprend pas l’urgence alors je me résigne à attendre notre retour au bercail, sans pour autant me gêner pour éclater en sanglots tout en gémissant à quel point j’ai soif jusqu’à la maison. Je pense que mon chum a pensé cette journée-là que j’étais devenue folle. Un coup rendue à notre domicile, je pense avoir bu la moitié du St-Laurent, sans exagérer! Heureusement, l’explication à mon état n’a pas tardé à arriver.

Plusieurs souvenirs me reviennent en tête à propos des symptômes ressentis à l’époque. J’ai commencé mon Barreau en août, tout juste un mois avant de recevoir mon diagnostic. J’avais honnêtement la concentration d’un petit pois, c’est donc dire AUCUNE! J’étais assise dans une classe et c’est pas mal tout ce que j’y faisais, être assise! Non, en fait, j’y buvais de l’eau aussi, beaucoup beaucoup d’eau et ma vessie n’attendait jamais les pauses pour réclamer d’être vidée. Le scénario idéal comme vous voyez.

J’avais toujours l’impression d’avoir faim. Je m’empiffrais de sucreries (j’en avais toujours envie) et pourtant, je perdais du poids. Moi qui ai toujours eu la dent sucrée, j’y trouvais à quelque part mon compte. Il y avait tout de même cette voix dans ma tête qui me disait que quelque chose clochait. Il faut dire que j’avais souvent des étourdissements en mangeant, même lorsque je dévorais une banane. Rien de plus normal, n’est-ce pas?

Puis, il y a eu le diagnostic qui est venu expliquer tous les désagréments vécus dans les mois précédents. Suite à celui-ci est venue la phase de l’apprentissage. Je me suis absentée à plusieurs reprises de l’école pour des rencontres à l’hôpital. J’ai poursuivi ma formation professionnelle en parallèle. J’ai fait de mon mieux et c’est avec étonnement que j’ai appris que j’avais réussi les examens. J’étais tellement convaincue d’échouer que dès ma sortie de la salle d’examen, j’étudiais déjà en prévision de la reprise!

Ma formation professionnelle terminée, j’entrais enfin dans le milieu du travail. Les horaires atypiques et le stress étaient maintenant bien présents dans ma vie. J’ai rapidement compris que pratiquement tout influence la glycémie, ce qui s’avère parfois un défi considérable! Ça adonne bien, j’adore ça les défis!

C’est là que j’ai réalisé que même si je n’étais plus sur les bancs d’école, je devrais constamment m’instruire et faire le nécessaire afin de bien vivre avec ma nouvelle réalité. Vive la formation continue!