L’amour des mères

Être maman, c’est la plus belle qui existe. C’est aussi l’une des plus difficiles. Quand on devient maman, tout est à apprendre. On donne le meilleur de soi, on fait de nombreux sacrifices et on fait tout en son pouvoir pour construire sa famille sur des bases solides. On fait parfois des erreurs, mais on tente d’apprendre de celles-ci. L’important, c’est que nous faisions de notre mieux. À toutes les mamans de ce monde, je profite de la journée de la Fête des mères pour vous dire bravo pour tout ce que vous faites!

La vie m’a fait le cadeau de la maternité pour la première fois en 2014. On y pensait depuis longtemps. Il y en a eu des réflexions et des consultations pour s’assurer que tout se ferait en sécurité en raison de mon diabète. Un jour, je vous décrirai l’envers du décor.

À l’annonce de ma grossesse, on m’a beaucoup questionnée à savoir si mon bébé allait être diabétique de type 1 comme moi. Cette question, je me l’étais moi-même posée plusieurs années auparavant. Oui, il y avait des risques un peu plus grands que dans la  population en général, mais pas suffisamment grands pour que nous mettions de côté notre désir de fonder une famille. Le risque, on était prêts à le prendre, même si on espérait bien fort que les statistiques jouent en notre faveur.

C’est quand on a ses propres enfants qu’on réalise à quel point c’est exigeant d’être parent. Et c’est exigeant, même quand ils sont en pleine santé.

Je n’ai que mon diabète à moi à m’occuper. Je suis chanceuse en un sens. Et imaginez: je trouve cela quand même dur! Je suis pourtant bien placée pour gérer la maladie car j’en ressens les symptômes. J’ai la motivation de tout faire pour avoir de belles glycémies puisque je me sens mieux lorsque c’est le cas et je suis consciente que ma santé à long terme  en dépend.

Il y a des mamans (et aussi de supers papas!) qui ont dû tout apprendre face au diabète afin de veiller sur un enfant, atteint de cette maladie. Des diagnostics qui seront arrivés dans la vie de leur enfant à tous âges. Ce sont de véritables héroïnes.

Ces femmes surveillent les glycémies jour et nuit. Elles sont toujours à l’affût des signes que l’enfant présente afin d’éviter le pire. Elles calculent des glucides, elles se cassent la tête pour trouver des idées de collations et de repas adéquates, elles administrent de l’insuline, elles contribuent à mettre en place des environnements sécuritaires afin que leur petit puisse s’épanouir, autant dans le milieu familial qu’en garderie, à l’école ou chez les amis. Elles encouragent leur enfant à garder le moral, à se dépasser malgré les obstacles que la maladie met sur leur chemin. Elles espèrent qu’un jour on trouvera un remède afin d’éradiquer le diabète de type 1. Elles militent pour une meilleure accessibilité aux soins de santé. Elles font des levées de fonds pour des organismes de soutien aux diabétiques. Et au travers de tout cela, elles trouvent le temps pour travailler, s’occuper de leurs autres enfants, être des amies en or, des conjointes et des ménagères.

Je leur lève mon chapeau.

Le processus menant à la maternité nous fait passer par une foule d’émotions. Pour ma part, j’ai d’abord été inquiète de ne pas pouvoir avoir d’enfants en raison de la maladie. Ensuite, après avoir appris que je portais la vie, j’ai eu peur de ne pas être à la hauteur. Maintenant que mes enfants ont vu le jour, j’angoisse à la simple idée qu’il pourrait leur arriver quelque chose. Comme toutes ces mamans qui s’occupent avec amour de leur coco malade, j’espère que je trouverais la force pour faire de même si je devais un jour avoir à le faire.

À vous toutes chères mamans,  je vous envoie un gros câlin! Continuez votre beau et grand travail! Vous êtes magnifiques!

Bonne Fête des mères!

XOX

 

Je suis accro à la technologie

Je suis accro à la technologie. Ça y est, c’est dit!

Nous avons acheté une nouvelle voiture en 2016. J’ai toujours conduit auparavant de petites voitures sport, mais là je me suis laissée tenter par un VUS. Il y a quelque chose dans cette voiture que je n’avais jamais eu auparavant: une caméra de recul! Ben oui, la grosse affaire tsé! Ça a l’air bien simple dit de même, mais quand je conduis la voiture de mon conjoint qui N’A PAS de caméra de recul, je capote. Je trouve que c’est ben de l’ouvrage de devoir faire la job de la caméra à moi seule! Tout ça pour dire que la technologie, ça simplifie la vie. Et sans s’en rendre compte, on s’y habitue et on est déstabilisés quand on en est privés. Qui n’a jamais reviré de bord sur le chemin du travail parce qu’il avait oublié son cellulaire? Ou pire encore, qui n’a pas ressenti un intense sentiment de panique en perdant son inestimable téléphone intelligent? Toutes les précieuses données qu’on y accumule et les outils qu’il contient pour faciliter notre quotidien nous sont soudainement inaccessibles. De savoir qu’on ne les reverra peut-être plus jamais peut semer tout un chaos dans une vie.

Étant enfant, je me souviens très bien que je m’accommodais d’un réseau Internet avec un modem 56K dont la musique si agressante me semblait alors une mélodie. À la dernière note, je savais que j’allais enfin pouvoir accéder à cette puissance qu’est la toile. Pourtant, aujourd’hui, jamais je n’y reviendrais. Tout ce que je souhaite quand j’utilise Internet, c’est que ça aille vite, toujours plus vite!

Et que fait-on quand il y a une panne de courant?  On ne prévoit jamais le coup pour le souper, juste au cas où, n’est-ce pas? Ah ce que le poêle, le frigidaire et le micro-ondes nous semblent alors indispensables! On finit par se mettre en mode adaptation et si on est chanceux, on a ce qu’il faut pour faire de bons sandwichs au beurre d’arachides. Sinon, on commande au restaurant!

C’est la même chose pour moi lorsqu’il est question du diabète. Depuis mon diagnostic, tellement de choses ont changé. Il y a encore du progrès à faire, mais c’est certain que ma situation s’améliore au point de vue technologique, d’année en année. Et quand j’intègre un nouvel outil dans ma routine, il devient difficile ensuite de m’en priver. Pour illustrer mon propos, j’aimerais vous raconter une petite histoire que j’ai vécue dernièrement.

Je porte ce qu’on appelle un capteur de glucose en continu. C’est une belle révolution pour les diabétiques. Avec ce capteur, je vois les tendances de ma glycémie à tout moment. La nuit, je me sens protégée, car je sais que si je fais une hypoglycémie, une alerte retentira pour me réveiller avant qu’il ne soit trop tard (en fait, elle m’avise avant que l’hypoglycémie ne survienne, c’est magique (ou presque!)). Et comme je suis également connectée à une pompe à insuline, celle-ci s’arrêtera pour éviter d’aggraver la situation. Je peux donc dormir paisiblement sur mes deux oreilles, en sachant que cette petite machine veille sur moi.

Le fameux message d’alerte de ma pompe, que j’ai vu à plusieurs reprises cette nuit-là!

La technologie étant ce qu’elle est, elle n’est pas infaillible! J’ai l’habitude d’insérer mes nouveaux capteurs juste avant de me coucher. Cette nuit-là, j’ai eu plusieurs alertes pour me dire que mon capteur essayait de résoudre un problème et n’était pas fonctionnel. Au surplus, je me suis réveillée en hypoglycémie (j’étais allée courir la veille, ça peut causer ce genre de problème) très tôt le matin et je n’ai pas réussi à me rendormir. Vous comprendrez que ma nuit a été courte.

C’était la fin de semaine. On avait des plans pour la journée, car on devait aller faire une belle randonnée en famille. Au matin, mon capteur n’était toujours pas fonctionnel et j’ignorais s’il le serait à quelque part dans la journée, car c’était la première fois que je vivais un tel problème. C’est bien entendu possible de fonctionner sans mon capteur, mais j’avoue que je me sens perdue! C’est comme quand j’essaie de reculer avec la voiture de mon conjoint, sans caméra de recul: je suis en mesure de le faire, mais ça me demande plus d’efforts. Dans ma situation, j’avais deux choix : ou bien j’annulais tous mes plans ou bien je m’adaptais!

Au moment où j’essayais de me motiver, je me suis souvenu de la première fois où je me suis présentée à la pharmacie suite à mon diagnostic, avec ma prescription fraîchement rédigée à la main. La pharmacienne avait tout de suite compris ce qui se passait. J’avais du mal à parler tellement j’étais nerveuse de repartir à la maison avec tout ce matériel d’autogestion du diabète. Elle a réagi de manière tellement parfaite et a réussi à trouver les mots justes pour me donner du courage. Il y a une phrase qu’elle m’a dite dont je me souviendrai toujours : «Ne laisse pas le diabète contrôler ta vie!»

Ce matin du mois de septembre, je me la suis repassée dans ma tête et j’ai essayé d’y trouver l’énergie nécessaire pour faire face aux défis de cette nouvelle journée qui s’amorçait. Je suis le genre de fille qui aime être en contrôle des situations. Je suis ordonnée et préparée. Le diabète me force à l’occasion à sortir de ma zone de confort et à faire face à l’imprévisible. Comme c’était le cas cette journée-là!

Et juste au moment où la fatigue de la nuit précédente prenait le dessus et me faisait pencher pour l’abandon, c’est cette phrase pleine de sens que m’a dite la pharmacienne il y a plusieurs années qui m’a encore une fois donné le courage d’aller de l’avant: je ne pouvais tout simplement pas laisser le diabète contrôler ma vie!

Après avoir fait tout ce cheminement dans ma tête, nous ne sommes finalement pas allés faire de randonnée, car les enfants avaient définitivement besoin d’une sieste. C’est aussi ça savoir s’adapter!

Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!