Célébrons l’effet du temps

Il y a quelques années de cela, jamais, mais ô grand jamais je n’aurais pensé célébrer cet évènement. Et pourtant, me voilà aujourd’hui à vous écrire pourquoi je me fais un honneur de le faire maintenant.  

Le temps passe à vive allure, je ne vous l’apprends certainement pas. Je viens d’ailleurs de souffler ma huitième chandelle à titre de diabétique! Et oui, j’ai célébré l’évènement! Pas le genre de célébration que l’on organise en envoyant des invitations à la terre entière, non, non! Plutôt de celles qui se passent principalement dans la tête. Je célèbre quelque chose de marquant, qui mérite un temps d’arrêt, le temps de réaliser que ce qui s’est passé, c’est beau malgré tout. Et je ne vous le cacherai pas: j’ai bel et bien mangé du gâteau, avec en prime, un feu de bengale!  

Vous le savez, il y a de ces moments qui marquent plus que d’autres. L’annonce d’un diagnostic entre généralement dans cette catégorie. Difficile de faire autrement quand la vie telle qu’on la connaissait avant vient d’être changée du tout au tout. Il y a 8 ans, j’ai appris une nouvelle qui a chamboulé ma vie.  

Ça peut vous sembler bizarre d’avoir envie de souligner la chose, mais pour moi, il s’agit d’un moment important.  N’allez pas croire que je suis heureuse d’avoir le diabète comme compagnon indéfectible. C’est plutôt ma chance que je prends le temps d’apprécier, parce que mine de rien, elle est grande ma chance: j’ai pu être diagnostiquée à temps, ce qui fait que je peux être ici aujourd’hui pour vous écrire ces lignes. 

J’aime bien profiter de cet instant du mois de septembre pour constater le chemin parcouru. C’est fou ce que j’ai évolué en 8 ans, le passage du temps a un effet indéniable sur moi. Même si mon corps commence à me faire voir que je vieillis,  je dirais tout de même que le plus grand des effets se trouve dans ma tête. J’ai changé ma façon d’aborder la vie et je suis plus douce envers moi-même.

Par contre, il semble que certains défauts (ou qualités, c’est selon) ne soient pas prêts de me quitter, notamment le fait que je suis entêtée. Ça se reflète d’ailleurs dans ma manière de gérer les situations problématiques. À titre d’exemple, j’ai toujours mangé la même chose pour déjeuner et j’ai décidé que ce n’était pas le diabète qui allait changer cela. C’est donc pendant près de 8 ans que j’ai ingéré une quantité incroyable de glucides chaque matin afin  de déguster des rôties au beurre d’arachides avec des morceaux de bananes, accompagnées de deux cafés latte. Une formule délicieuse au goût, mais oh combien problématique côté glycémique.  Je vous jure que j’ai tout essayé afin de préserver mon déjeuner fétiche: j’ai diminué la portion de bananes, j’ai mangé mon déjeuner en étapes, tenté d’injecter mon insuline un peu plus tôt  avant le déjeuner pour me laisser une chance, augmenté mes doses pour compenser la montée rapide qui s’en suivait tout en jumelant le tout avec une collation plus tard en matinée pour éviter l’hypoglycémie plus tard, j’ai combiné mon déjeuner avec un entrainement matinal pour neutraliser la montée glycémique, et j’en passe. Bref, après 8 ans d’essais et erreurs, j’ai dû me rendre à l’évidence: mieux valait changer la formule!    Me voilà donc, 8 ans plus tard, à débuter mes journées avec du café latté concocté avec du lait d’amande et un bon pouding au chia au lait de coco, sinon une rôtie et une omelette. Qui l’aurait cru? Avec les belles glycémies qui accompagnent ma nouvelle formule, mes journées commencent du bon pied et j’en ressens les effets positifs, me sentant plus énergique. 

Albert Einstein disait justement que la définition de la folie, c’est de refaire toujours la même chose, et d’attendre des résultats différents. Heureusement, je n’aurai pas atteint ce point avec mes petits déjeuners! Quoique je ne sois pas certaine que la définition de M. Einstein puisse trouver application avec le diabète puisqu’une formule gagnante que l’ont reproduit de jour en jour ne donnera pas toujours le même résultat.  Et c’est là que le quotidien avec le diabète nous oblige à développer des forces qu’on ne pensait pas avoir. Il peut devenir frustrant et je dirais même usant à la longue de perdre le peu de contrôle que nous pensions avoir sur la maladie. C’est à ce moment qu’on doit se retrousser les manches et continuer le combat. 

Il est certain que si on me laissait le choix, je prendrais une vie sans la maladie. Le diabète m’amène par contre à adopter de saines habitudes car mes choix de vie ont un impact concret sur ma glycémie. Je vois l’avantage de bien m’alimenter,  de bien dormir, de me soigner lorsque je suis malade,   de m’entrainer régulièrement,  de gérer mon stress adéquatement et j’en passe. J’essaie de mettre le plus d’heures possible en banque pour éviter le plus longtemps que je le pourrai toutes les conséquences désastreuses que peut avoir le diabète au long cours.  

C’est ainsi qu’une nouvelle année débute pour moi. J’espère qu’elle sera tout  autant enrichissante que les dernières point de vue croissance personnelle et qu’elle me permettra de me surpasser. Par-dessus tout, je souhaite que la recherche se poursuive et qu’on trouve de nouvelles façons pour rendre la vie avec le diabète plus facile et qu’un jour, on trouve enfin une solution.

Je profite également de l’occasion pour vous dire merci d’être là, fidèles au poste. Il y a un an débutait mon aventure dans mon rôle de blogueuse. Vous êtes maintenant plus de 500 personnes à me suivre régulièrement, sans compter les milliers de personnes qui viennent lire les publications du blogue. Un gros merci du fond du coeur de votre soutien et de votre présence. C’est vraiment une belle tape dans le dos.

Longue vie et bonne santé à tous!

 

 

 

 

Les voyages forment les diabétiques

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été hyper organisée. Plus jeune, je faisais des listes quand je partais chez mon père pour la fin de semaine, pour être certaine de ne rien oublier. Au retour, je reprenais la même liste et je cochais les items remis dans ma valise, pour ne rien laisser là-bas. Il faut dire que mes parents habitaient à 1h30 l’un de l’autre alors ça faisait loin pour aller chercher ses pantalons préférés un soir de semaine! Je pense aussi que cette façon de procéder m’aidait à gérer une certaine forme d’anxiété: de toute évidence, ça me sécurisait! Ma famille se plaisait à me taquiner en me disant qu’ils allaient placer des traces de pas par terre pour me rassurer et être certains que je retrouve mon chemin vers la maison lorsque j’en sortais. Sans le savoir, faire des listes et être «trop» prévoyante sont devenues de grandes qualités pour voyager alors que le diabète a fait irruption dans ma vie.

À Barcelone, alors que ma préparation me permet de profiter pleinement de mon voyage.

En 2013, mon conjoint et moi sommes partis 21 jours en Espagne. Tout avait été planifié au quart de tour. J’avais apporté suffisamment de matériel médical pour traiter 10 diabétiques pendant cette période, juste au cas où. Vous savez, l’Espagne, ce n’est pas à la porte d’à-côté et comme l’insuline, c’est primordial pour me garder en vie, c’était plus que normal d’avoir du matériel en double, voire en triple, juste pour être certaine qu’en cas de vol, de perte, de bris ou même, de prolongation de voyage, je ne manquerais de rien. Et puisque l’insuline ne peut aller dans la soute à bagages et surtout, parce que c’est du matériel plus que précieux qu’on transporte (imaginez qu’on perde la valise dans laquelle tout ce beau matériel essentiel à la vie se trouve), on amène le tout dans la cabine de l’avion. J’avais bien entendu une lettre de mon médecin et toutes les prescriptions identifiant chacun des éléments transportés, mais j’avoue que je suis restée bête quand j’ai passé la sécurité, sans que personne ne me demande de montrer un quelconque document prouvant ma condition de diabétique.

Élément facilitant: il y avait un tapis roulant où nous avons séjourné, me permettant de faire un peu de course histoire de conserver ma routine et aider mon contrôle glycémique!

Il y a deux semaines, nous sommes allés rejoindre ma belle-soeur et sa famille à Cape Cod, en voiture avec les enfants. Puisqu’elle habite en Caroline du Sud et se rendait chez sa belle-famille dans le Massachusetts pour Thanksgiving, ça nous faisait une belle occasion de les voir, l’instant d’un week-end. Le contexte étant différent de mon voyage en Espagne, ma préparation a été fort différente aussi. Cette fois-ci, j’ai apporté beaucoup d’éléments pour rester le plus possible dans ma routine. Mon kit de course a bien entendu embarqué dans ma valise. Et comme je l’ai déjà mentionné sur le blogue, mon déjeuner se compose normalement de rôties au beurre d’arachides, d’un morceau de banane et d’un café latté. Croyez-le ou non, j’ai amené mon pain et mon beurre d’arachide, de même que ma balance nutritionnelle histoire de bien calculer les glucides dans mon petit-déjeuner pour partir la journée du bon pied! Ok, je sais que ça a l’air intense, mais où on séjournait, les gens cuisinent beaucoup de choses, notamment le pain. Ça veut donc dire que je n’avais pas les informations nutritionnelles (pour les glucides). J’en ai mangé, mais juste pas le matin où j’ai plus de difficulté à contrôler mes glycémies. Par ailleurs, ils ne font pas juste leur pain, ils torréfient aussi leur café! J’ai eu droit à d’excellents cafés lattés, à mon plus grand plaisir!

C’est un voyage qui était planifié de longue date et pourtant, j’ai trouvé le moyen de faire mes valises la veille. Je suis chanceuse, car je n’ai pas eu de pépins. Je me suis par contre trouvée un peu trop relax. Je pense que le fait de ne partir qu’une fin de semaine et aussi, de le faire en voiture, m’enlevait un énorme poids de sur les épaules. Je n’avais pas vraiment de contrainte d’espace alors je me suis lâchée lousse comme on dit!

Tout ce qu’il me faut pour passer au travers de la fin de semaine en ce qui a trait au matériel médical.

J’avais tout de même pris de l’avance sur certains points plus primordiaux: j’avais notamment veillé à avoir tout le matériel pour mon diabète. Puisque certains éléments ne sont pas disponibles par l’intermédiaire de la pharmacie, je dois les commander en ligne et il faut compter quelques jours pour recevoir la commande à la maison.

Les ratios de glucides, qui servent à déterminer la dose d’insuline en fonction du nombre de glucides ingérés.

C’était aussi la première fois que je voyageais avec ma pompe à insuline. Parce qu’on n’est jamais trop prudents, les compagnies qui fabriquent les pompes offrent bien souvent le prêt d’une pompe de rechange, au cas où. Je savais que ce service était offert, mais je n’avais pas pensé faire la demande…sauf 2 jours avant de partir. Oups ! Heureusement pour moi, un service urgent était offert, moyennant des frais.  Je vais y penser plus tôt une prochaine fois! J’avais aussi pris soin de sauvegarder les réglages de ma pompe à insuline, histoire d’avoir tout ce qu’il faut si j’avais eu besoin d’utiliser la pompe de rechange et donc, de la programmer au préalable.

Mon organisation pour installer mon nouveau capteur de glucose en continu en voiture

Parlant de pompe à insuline, je l’ai déjà mentionné, j’ai maintenant de la difficulté à fonctionner sans mon capteur de glucose en continu. Je trouve ça tellement rassurant de l’avoir que je m’arrange pour en installer un nouveau, dès que mon capteur en cours expire (durée de 6 jours). Et ce moment tombait pile pendant notre route pour se rendre à Cape Cod. Qu’à cela ne tienne, ça n’allait pas m’empêcher de le faire: mon matériel était dans la voiture, en avant avec moi et j’avais même apporté une tablette pour me faciliter la tâche.

Une autre chose primordiale quand je quitte le pays: les assurances! Je ne souhaite pas qu’il m’arrive malheur, mais sachant que les coûts d’une courte hospitalisation pourraient être exorbitants, ça vaut la peine de s’en prévaloir. Il peut arriver des problèmes en voyage. Tsé une gastro nécessitant une hospitalisation étant donné l’impossibilité de s’alimenter et de contrôler ses glycémies? Ou une hypoglycémie sévère? Ça peut aussi être un pied cassé… Et sachez qu’obtenir une assurance maladie quand on est diabétique de type 1, ce n’est pas toujours évident. Je vous parlerai un jour des difficultés que j’ai rencontrées à ce niveau alors que j’étais enceinte et que j’ai voulu me rendre aux États-Unis!

On a finalement fait un superbe voyage. On a passé du bon temps avec la famille. J’ai réussi à bien contrôler mes glycémies, malgré les nombreux restaurants où nous avons mangé. C’est plutôt rendue à la maison  que les choses se sont corsées: la gastro est venue frapper à ma porte! Ouch!

Si vous êtes diabétique et que vous planifiez un voyage, Diabète Québec a rédigé un article intéressant sur comment s’y préparer. Vous pouvez le consulter en cliquant ici. Et mon conseil ultime: faites des listes et soyez «trop» préparé!

Le diabète ne dort jamais

J’ai parfois l’impression que le diabète est comme les chats et qu’il vit la nuit! Le jour, c’est généralement sous contrôle. Quand il se passe quelque chose d’extraordinaire, j’ignore pourquoi, mais c’est toujours lorsque le soleil est couché que ça arrive.

Dans le cadre du mois de la sensibilisation au diabète, j’ai publié plus tôt cette semaine des chiffres qui démontrent l’implication qu’a eue le diabète sur ma vie depuis mon diagnostic en 2010. Entre autres, j’y indiquais que durant ces 2604 jours à vivre avec la maladie, les heures de sommeil perdues étaient estimées à 1484 heures. Vous vous demandez comment c’est possible? À titre d’exemple, je vous raconterai une «aventure» survenue pas plus tard que dans la nuit de mercredi à jeudi et qui démontre bien que même si on dort, le diabète, lui, veille au grain.

Mercredi soir, je suis allée courir. Au retour, je réalise que mon réservoir d’insuline est pratiquement vide et qu’il est grand temps de changer mon cathéter (ce que je fais environ aux 3 jours pour diminuer les risques d’infection). Je me lance donc là-dedans, de la même manière que je le fais à toutes les fois. Ma glycémie est super belle lorsque je me couche et en plus je suis vraiment zen après la petite sortie de course que je viens de faire. Je me dis que c’est dans la poche, j’aurai définitivement une bonne nuit (j’étais dans l’erreur, inutile de garder le suspense plus longtemps!). Je prends soin de diminuer un peu mon débit basal d’insuline (qui sert à couvrir les besoins de base de mon corps) afin de compenser pour le sport que je viens de faire et qui, je le sais, risque de faire baisser ma glycémie.

Je m’endors en deux temps trois mouvements. Quelques heures plus tard, ma pompe se met à vibrer pour m’indiquer que ma glycémie est trop haute. Quelle ne fut pas ma surprise, car si j’avais eu à prendre un «guess», jamais je n’aurais pensé faire une hyperglycémie après mon jogging tardif! Et ce n’était pas qu’une petite hyperglycémie, ma glycémie s’élevait à 22! C’est vraiment haut… Disons sans entrer dans les détails que pour une glycémie à jeun, je me serais davantage attendue à un résultat situé entre 4 et 6. Par contre, comme je suis dans une période d’ajustement et que la veille, ma glycémie avait grimpé pendant la nuit aussi, je n’ai pas pensé sur le moment que quelque chose d’anormal était en train de se produire.

Ma pompe me suggère une dose d’insuline pour faire redescendre le tout. Je m’empresse d’acquiescer à la suggestion pour mieux me recoucher et poursuivre ma nuit. Deux heures plus tard, ma pompe vibre pour m’informer à nouveau d’une hyperglycémie, le chiffre affiché à l’écran dépasse à cet instant le 22 de glycémie. Wow! Je n’y comprends toujours rien, car malgré la dose d’insuline que je me suis donnée plus tôt, ma glycémie n’a fait que monter. Ce que je sais, c’est que je ne me sens vraiment, mais vraiment pas bien. Je suis frissonnante, j’ai mal à la tête et au coeur. Je connais trop bien ces symptômes pour les avoir eus au moment de mon diagnostic, en 2010: mon taux de cétones a dû monter en flèche en raison de ma glycémie élevée sur toute cette période de temps (c’est un phénomène courant dans ces circonstances, le corps se met en «état d’urgence» puisqu’il manque d’insuline. Il puise dans les réserves de graisse pour trouver de l’énergie puisqu’il n’arrive plus à en faire avec le glucose. L’accumulation de cétones est toxique et peut être dangereuse). Je réveille donc mon conjoint, car j’ai les idées embrouillées et j’ai besoin d’aide pour gérer la situation. Il descend au rez-de-chaussée et me rapporte l’appareil qui me permet de calculer mon taux de cétones. Il me donne le résultat suivant: 1.9! C’est un chiffre qui fait drôlement peur puisqu’il est beaucoup trop élevé. La panique s’empare de moi car je sais trop bien qu’à un certain stade, le coma (par acidocétose diabétique) peut arriver et je crains de m’en approcher dangereusement.

On met donc en branle le plan d’action approprié dans ce genre de situation: calcul d’une dose de correction et injection manuelle d’insuline à l’aide d’une seringue (c’est la méthode la plus sûre afin de s’assurer que je reçoive bel et bien une dose d’insuline), en plus de recontrôler dans 1 heure pour s’assurer que mes cétones ont diminué, ainsi que ma glycémie.

Je change de plus tout le matériel de ma pompe, installé plus tôt en soirée. C’est là que je comprends ce qui vient de se passer: la canule de mon cathéter était pliée et l’insuline ne pouvait plus passer adéquatement! C’est donc dire que je ne recevais pas ou très peu d’insuline depuis l’installation de mon cathéter.

Comment c’est arrivé? Je n’en sais rien et je ne le saurai jamais. Ce que je sais, c’est que je suis grandement reconnaissante de pouvoir me payer le «luxe» du capteur de glucose en continu, qui veille sur moi le jour comme la nuit. Sans lui, je ne sais pas comment les choses auraient tourné. Est-ce que j’aurais fini par me réveiller par moi-même? J’aime mieux ne pas trop y penser. Quoiqu’il en soit, je remercie la Vie (et la technologie!) d’être encore ici pour vous écrire ce texte.

C’est avec des histoires comme celle-là qu’on comprend un peu mieux comment j’ai pu perdre 1484 heures de sommeil sur 7 ans, soit une carence de près de 18h de sommeil par mois et presque 4.5 heures par semaine.