Célébrons l’effet du temps

Il y a quelques années de cela, jamais, mais ô grand jamais je n’aurais pensé célébrer cet évènement. Et pourtant, me voilà aujourd’hui à vous écrire pourquoi je me fais un honneur de le faire maintenant.  

Le temps passe à vive allure, je ne vous l’apprends certainement pas. Je viens d’ailleurs de souffler ma huitième chandelle à titre de diabétique! Et oui, j’ai célébré l’évènement! Pas le genre de célébration que l’on organise en envoyant des invitations à la terre entière, non, non! Plutôt de celles qui se passent principalement dans la tête. Je célèbre quelque chose de marquant, qui mérite un temps d’arrêt, le temps de réaliser que ce qui s’est passé, c’est beau malgré tout. Et je ne vous le cacherai pas: j’ai bel et bien mangé du gâteau, avec en prime, un feu de bengale!  

Vous le savez, il y a de ces moments qui marquent plus que d’autres. L’annonce d’un diagnostic entre généralement dans cette catégorie. Difficile de faire autrement quand la vie telle qu’on la connaissait avant vient d’être changée du tout au tout. Il y a 8 ans, j’ai appris une nouvelle qui a chamboulé ma vie.  

Ça peut vous sembler bizarre d’avoir envie de souligner la chose, mais pour moi, il s’agit d’un moment important.  N’allez pas croire que je suis heureuse d’avoir le diabète comme compagnon indéfectible. C’est plutôt ma chance que je prends le temps d’apprécier, parce que mine de rien, elle est grande ma chance: j’ai pu être diagnostiquée à temps, ce qui fait que je peux être ici aujourd’hui pour vous écrire ces lignes. 

J’aime bien profiter de cet instant du mois de septembre pour constater le chemin parcouru. C’est fou ce que j’ai évolué en 8 ans, le passage du temps a un effet indéniable sur moi. Même si mon corps commence à me faire voir que je vieillis,  je dirais tout de même que le plus grand des effets se trouve dans ma tête. J’ai changé ma façon d’aborder la vie et je suis plus douce envers moi-même.

Par contre, il semble que certains défauts (ou qualités, c’est selon) ne soient pas prêts de me quitter, notamment le fait que je suis entêtée. Ça se reflète d’ailleurs dans ma manière de gérer les situations problématiques. À titre d’exemple, j’ai toujours mangé la même chose pour déjeuner et j’ai décidé que ce n’était pas le diabète qui allait changer cela. C’est donc pendant près de 8 ans que j’ai ingéré une quantité incroyable de glucides chaque matin afin  de déguster des rôties au beurre d’arachides avec des morceaux de bananes, accompagnées de deux cafés latte. Une formule délicieuse au goût, mais oh combien problématique côté glycémique.  Je vous jure que j’ai tout essayé afin de préserver mon déjeuner fétiche: j’ai diminué la portion de bananes, j’ai mangé mon déjeuner en étapes, tenté d’injecter mon insuline un peu plus tôt  avant le déjeuner pour me laisser une chance, augmenté mes doses pour compenser la montée rapide qui s’en suivait tout en jumelant le tout avec une collation plus tard en matinée pour éviter l’hypoglycémie plus tard, j’ai combiné mon déjeuner avec un entrainement matinal pour neutraliser la montée glycémique, et j’en passe. Bref, après 8 ans d’essais et erreurs, j’ai dû me rendre à l’évidence: mieux valait changer la formule!    Me voilà donc, 8 ans plus tard, à débuter mes journées avec du café latté concocté avec du lait d’amande et un bon pouding au chia au lait de coco, sinon une rôtie et une omelette. Qui l’aurait cru? Avec les belles glycémies qui accompagnent ma nouvelle formule, mes journées commencent du bon pied et j’en ressens les effets positifs, me sentant plus énergique. 

Albert Einstein disait justement que la définition de la folie, c’est de refaire toujours la même chose, et d’attendre des résultats différents. Heureusement, je n’aurai pas atteint ce point avec mes petits déjeuners! Quoique je ne sois pas certaine que la définition de M. Einstein puisse trouver application avec le diabète puisqu’une formule gagnante que l’ont reproduit de jour en jour ne donnera pas toujours le même résultat.  Et c’est là que le quotidien avec le diabète nous oblige à développer des forces qu’on ne pensait pas avoir. Il peut devenir frustrant et je dirais même usant à la longue de perdre le peu de contrôle que nous pensions avoir sur la maladie. C’est à ce moment qu’on doit se retrousser les manches et continuer le combat. 

Il est certain que si on me laissait le choix, je prendrais une vie sans la maladie. Le diabète m’amène par contre à adopter de saines habitudes car mes choix de vie ont un impact concret sur ma glycémie. Je vois l’avantage de bien m’alimenter,  de bien dormir, de me soigner lorsque je suis malade,   de m’entrainer régulièrement,  de gérer mon stress adéquatement et j’en passe. J’essaie de mettre le plus d’heures possible en banque pour éviter le plus longtemps que je le pourrai toutes les conséquences désastreuses que peut avoir le diabète au long cours.  

C’est ainsi qu’une nouvelle année débute pour moi. J’espère qu’elle sera tout  autant enrichissante que les dernières point de vue croissance personnelle et qu’elle me permettra de me surpasser. Par-dessus tout, je souhaite que la recherche se poursuive et qu’on trouve de nouvelles façons pour rendre la vie avec le diabète plus facile et qu’un jour, on trouve enfin une solution.

Je profite également de l’occasion pour vous dire merci d’être là, fidèles au poste. Il y a un an débutait mon aventure dans mon rôle de blogueuse. Vous êtes maintenant plus de 500 personnes à me suivre régulièrement, sans compter les milliers de personnes qui viennent lire les publications du blogue. Un gros merci du fond du coeur de votre soutien et de votre présence. C’est vraiment une belle tape dans le dos.

Longue vie et bonne santé à tous!

 

 

 

 

Le regard des autres

Le regard des autres peut s’avérer difficile à accepter lorsqu’il est posé sur soi. Vous savez, celui qui parfois vous scrute, vous analyse, se veut interrogateur, mais aussi vous juge? Bien entendu, il y a aussi des regards bienveillants, compatissants, des paires d’yeux de toute sorte qui ne sont là que pour veiller sur vous. Il reste que quand vous jetez un coup d’oeil à ma personne, mon diabète ne vous saute pas aux yeux! C’est parfois tout le problème.

À titre d’exemple, il y a eu cette fois où je suis allée manger une poutine, avec une liqueur  à titre de breuvage. J’ai comme à mon habitude commandé une liqueur diète car la version régulière a suffisamment de glucides pour faire grimper ma glycémie à des niveaux que je ne souhaite pas atteindre! Remarquant que la liqueur qu’on me donnait n’était pas diète, j’ai demandé à la personne qui faisait service de me la changer. Et c’est là que je l’ai vu, ce regard de jugement. Il a été suivi d’un commentaire à savoir que ce n’était pas grave si pour une fois je prenais plus de calories, que je n’avais visiblement pas de problème de poids et que de toute manière, je mangeais une poutine. C’était l’heure de prendre une grande respiration et de passer aux explications histoire de conscientiser cette personne.

Il y a aussi eu toutes ces fois où je suis allée me chercher un café latte lors de séances de magasinage, aromatisé à la vanille SANS SUCRE. J’aime bien ce genre de café, à la fois au goût et pour l’utilité. Je le sirote tout en marchant et tandis que je l’apprécie, le lait qu’il contient fait monter ma glycémie juste parfaitement pour compenser la marche que je suis en train de faire. Et à toutes les fois (ou presque) où je commande ce café, j’entends la personne à la caisse demander à son acolyte un café latte à la vanille sans sucre AVEC du lait écrémé. Pourtant, ce n’est pas ce que j’ai commandé. Pourquoi s’empresse-t-on de m’analyser du regard pour sauter à la conclusion que je dois vouloir surveiller mes calories? Ce n’est pas le cas, je surveille mes glucides, point!

Il y a de plus eu la fois dans un de mes restaurants préférés, où j’ai commandé une liqueur diète et que j’ai dû retourner mon verre deux fois, car il goûtait la version «normale». Je voyais bien que le serveur ne comprenait pas pourquoi j’insistais à ce point. Le fait est que j’étais enceinte de plus de sept mois et que ma glycémie devait être optimale à la fois pour la santé du bébé et pour la mienne. J’ai pris le temps d’expliquer à cette personne le comment du pourquoi. Le très gentil monsieur s’est confondu en excuses. J’ai alors vu dans son regard plein de compassion. Il m’a confirmé qu’il y avait en effet eu confusion au bar et qu’il se chargerait lui-même de remplir mon verre histoire de s’assurer que tout était en règle.

Et que dire des fois où je me suis fait des injections d’insuline en public, par nécessité. À la vue de l’aiguille que j’insérais sous ma peau, certaines personnes ont sauté à la conclusion que j’étais une junkie, sans se poser plus de questions. Je me suis encore là fait regarder de toutes sortes de manières et ai entendu bien des phrases chuchotées…mais j’ai l’oreille fine!

Des fois comme celles que je viens de vous décrire, il y en a eu beaucoup. Le diabète, c’est ça. C’est une maladie invisible et c’est une maladie incomprise. Et c’est sans compter la confusion qui règne entre le diabète de type 1 et de type 2.  Le mot diabétique n’est pas écrit dans le front de personne. J’ai bien un bracelet médical sur lequel c’est gravé, mais vous êtes vraiment observateur si vous vous en apercevez ou bien c’est que vous êtes la personne qui est en train de me secourir en cas de malaise (ce qui j’espère n’arrivera pas)!

La maladie en soi est invisible. Toutefois, les aiguilles le sont moins. Et que dire du sang? Ce sont pourtant deux choses que la majorité des gens n’aiment pas voir. Le fait est que ce sont aussi deux choses qui vont de pair avec le diabète de type 1: on doit prendre sa glycémie et faire des injections! Que fait-on alors? On se cache par peur d’importuner les autres. J’ai fini par connaître les personnes de mon entourage qui ne se sentent pas bien en voyant une aiguille ou du sang. Je porte donc une attention particulière en leur présence, par respect pour eux.  J’ai toutefois un jour fait le choix de ne plus me cacher de tout le monde comme je l’ai fait au début. Pas question pour moi d’aller m’injecter dans la salle de bain ou de prendre ma glycémie en cachette! Pourquoi? Parce que la maladie en soi est déjà assez lourde à porter sans y ajouter ce genre de contrainte. Je vous avoue que ce changement a permis d’engager la conversation avec tellement de personnes sur le sujet du diabète.

Le jour où j’ai eu ma pompe à insuline, ma vie a changé de plusieurs façons. Le plus gros changement? Mon diabète était devenu visible! Moi qui ne voulais pas de pompe à insuline justement parce que je ne pourrais pas toujours la cacher, je me suis surprise à y trouver mon compte. Ça a été comme une prise de conscience pour moi, car maintenant, la défaillance de mon pancréas est apparente pour les autres aussi. À présent, ma pompe provoque les discussions: on me pose des questions et ça me fait toujours si plaisir d’y répondre.

L’autre jour, j’étais dans un magasin de décoration  en train de payer mes achats. Ma pompe a sonné pour m’aviser d’une éventuelle hypoglycémie.  Je me suis excusée à la conseillère d’avoir à pitonner sur ma pompe. S’en est suivie une superbe conversation par rapport au diabète: cette personne avait une amie dont l’enfant venait de recevoir pareil diagnostic!

Il y a aussi eu la fois à l’hôpital où une dame avec une marchette avait besoin d’aide. Je me suis empressée de l’assister. Elle m’a ensuite montré l’appareil médical qu’elle portait autour du cou pour me parler de la raison de sa consultation. Je lui ai après coup montré ma pompe pour lui expliquer les raisons de ma visite à l’hôpital. Sa petite-fille venait d’être diagnostiquée diabétique de type 1 alors nous avons eu une belle discussion.

Des discussions au sujet du diabète, j’espère qu’il y en aura d’autres afin qu’ensemble, on puisse poser un regard différent sur cette maladie.

Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!