Ma partie de Mastermind avec le diabète

Vous connaissez le jeu Mastermind? Personnellement, c’est un jeu auquel j’aime jouer, mais quand je suis dans de bonnes dispositions pour le faire: je ne dois être ni fatiguée, ni stressée car autrement, c’est un jeu qui m’agresse. Je trouve ça énormément frustrant d’essayer de trouver la solution à un problème et de ne pas y arriver.

Pour ceux qui ne connaissent pas le jeu, je vous ferai un court résumé des règlements. Premièrement, ça se joue à 2. L’une des personnes crée un «code» à l’aide de 4 jetons de couleur. Ce code est inconnu de son adversaire. Le but du jeu est de trouver la combinaison de ces jetons, en devinant à la fois la couleur de ceux-ci et leur position exacte. Pour y arriver, il faut, vous l’aurez compris, user de stratégie. On essaie diverses combinaisons, en ne changeant qu’une variable à la fois, pour éliminer des options. Le joueur qui a créé le code vous indique, à l’aide de pions blancs et noirs si, dans la tentative que vous venez de faire, vous avez des jetons de la bonne couleur et le cas échéant, s’ils sont placés au bon endroit. C’est donc par essais et erreurs qu’il faut procéder afin de gagner la partie.

Vous vous demandez certainement pourquoi je vous parle de ce jeu. C’est simple: j’ai parfois l’impression que je joue des parties de Mastermind avec mon diabète! Et comme je suis celle qui tente de deviner le code, je trouve parfois ça terriblement frustrant. Il m’arrive bien entendu de gagner la partie, mais comme le code change souvent, je suis constamment en train de jouer aux devinettes.

Dans cette partie, les jetons ne sont pas des couleurs. Ce sont plutôt les hormones, le stress, le manque de sommeil, la maladie, le sport, l’alcool, les glucides, le gras, les protéines, les fibres, l’insuline, les erreurs de calculs, le matériel défectueux, les erreurs de manipulation, les erreurs de planification, la prise et la perte de poids et j’en passe. Tous ces «jetons» peuvent influencer la glycémie d’une manière ou d’une autre.

Quand je joue une partie de Mastermind avec mon diabète, je dois donc user de stratégie. Je privilégie une approche lente et par élimination. D’une journée à l’autre, j’ai l’impression de faire la même chose et pourtant, le corps réagit différemment. C’est là que le fun commence!

Idéalement, je devrais compiler plusieurs données afin d’identifier le ou les facteurs fautif(s) . Je le fais lors des périodes plus «critiques» d’ajustement, comme par exemple quand j’ai eu ma pompe en décembre l’an dernier. Puisque le traitement est différent qu’avec les stylos injecteurs, il fallait ajuster les doses. En effet, j’avais auparavant deux types d’insuline (une qui servait d’insuline pour couvrir les besoins «de base» de mon corps et que je devais injecter une fois par jour (parfois deux) et l’autre, une insuline dite à action rapide, que j’injectais au moment des repas pour couvrir les glucides ingérés). Avec la pompe, il n’y a qu’une seule sorte d’insuline utilisée et c’est une insuline à action rapide. Elle est injectée en microdoses en continu pendant la journée afin de couvrir les besoins de base du corps. C’est aussi l’insuline qui est utilisée, plus massivement cette fois, pour couvrir les glucides mangés lors des repas.

Je suis une personne assez routinière dans certains aspects de ma vie alors ça peut être utile quand on est diabétique. Il y a un moment dans la journée où c’est et où ça a toujours été plus difficile: c’est le matin. Fort heureusement pour moi, mon déjeuner se compose en tout temps de rôties au beurre d’arachide accompagnées d’un morceau de banane et d’un café latté. En partant, j’élimine plusieurs variables qui pourraient causer les variations glycémiques sur différentes journées: je suis certaine que le nombre de glucides, les niveaux de fibres, de gras et de protéines sont toujours les mêmes. Je dois donc tenter de trouver le coupable quand je constate une hyperglycémie ou une hypoglycémie qui se répète sur plusieurs jours. Ai-je pris une petite coupe de vin la veille? Une bière? Ai-je fait du sport? Est-ce les hormones? Si, par exemple, j’ai introduit une nouveauté dans ma routine du soir qui peut avoir des impacts sur ma glycémie du matin, je vais devoir faire des modifications à mes doses d’insuline pour tenter de régler le problème pour les jours suivants. Si j’identifie que lorsque je prends un verre de vin le soir, j’ai moins besoin d’insuline le matin suivant parce qu’autrement je fais une hypoglycémie, je vais devoir ajuster mes doses en conséquence.

Je suis quand même chanceuse parce que j’ai le capteur de glucose en continu qui me  permet de compiler des données et d’effectuer des analyses sans devoir tout noter. À titre d’exemple, voici les courbes glycémiques des deux dernières semaines superposées.

Il y a beaucoup de variations d’un jour à l’autre, n’est-ce pas? Ce n’est pas évident de comprendre pourquoi. Il y a eu l’épisode de la semaine dernière où j’ai été privée d’insuline quelques heures et qui explique la grosse montée que l’on voit au cours de la nuit. Pour le reste, j’ai commencé un nouveau travail et donc, il y a une nouvelle routine qui s’installe tranquillement. J’ai modifié mon horaire et la fréquence de mes sorties de course. Il y a eu le changement d’heure qui a peut-être joué un rôle aussi. Je travaille bien fort à identifier les facteurs afin de pouvoir ramener mes glycémies dans les limites auxquelles je suis habituée. En espérant que je trouverai bientôt la combinaison parfaite qui me fera remporter la partie de Mastermind…en tous cas, jusqu’à ce que le diabète m’invite à en commencer une nouvelle!

 

Le regard des autres

Le regard des autres peut s’avérer difficile à accepter lorsqu’il est posé sur soi. Vous savez, celui qui parfois vous scrute, vous analyse, se veut interrogateur, mais aussi vous juge? Bien entendu, il y a aussi des regards bienveillants, compatissants, des paires d’yeux de toute sorte qui ne sont là que pour veiller sur vous. Il reste que quand vous jetez un coup d’oeil à ma personne, mon diabète ne vous saute pas aux yeux! C’est parfois tout le problème.

À titre d’exemple, il y a eu cette fois où je suis allée manger une poutine, avec une liqueur  à titre de breuvage. J’ai comme à mon habitude commandé une liqueur diète car la version régulière a suffisamment de glucides pour faire grimper ma glycémie à des niveaux que je ne souhaite pas atteindre! Remarquant que la liqueur qu’on me donnait n’était pas diète, j’ai demandé à la personne qui faisait service de me la changer. Et c’est là que je l’ai vu, ce regard de jugement. Il a été suivi d’un commentaire à savoir que ce n’était pas grave si pour une fois je prenais plus de calories, que je n’avais visiblement pas de problème de poids et que de toute manière, je mangeais une poutine. C’était l’heure de prendre une grande respiration et de passer aux explications histoire de conscientiser cette personne.

Il y a aussi eu toutes ces fois où je suis allée me chercher un café latte lors de séances de magasinage, aromatisé à la vanille SANS SUCRE. J’aime bien ce genre de café, à la fois au goût et pour l’utilité. Je le sirote tout en marchant et tandis que je l’apprécie, le lait qu’il contient fait monter ma glycémie juste parfaitement pour compenser la marche que je suis en train de faire. Et à toutes les fois (ou presque) où je commande ce café, j’entends la personne à la caisse demander à son acolyte un café latte à la vanille sans sucre AVEC du lait écrémé. Pourtant, ce n’est pas ce que j’ai commandé. Pourquoi s’empresse-t-on de m’analyser du regard pour sauter à la conclusion que je dois vouloir surveiller mes calories? Ce n’est pas le cas, je surveille mes glucides, point!

Il y a de plus eu la fois dans un de mes restaurants préférés, où j’ai commandé une liqueur diète et que j’ai dû retourner mon verre deux fois, car il goûtait la version «normale». Je voyais bien que le serveur ne comprenait pas pourquoi j’insistais à ce point. Le fait est que j’étais enceinte de plus de sept mois et que ma glycémie devait être optimale à la fois pour la santé du bébé et pour la mienne. J’ai pris le temps d’expliquer à cette personne le comment du pourquoi. Le très gentil monsieur s’est confondu en excuses. J’ai alors vu dans son regard plein de compassion. Il m’a confirmé qu’il y avait en effet eu confusion au bar et qu’il se chargerait lui-même de remplir mon verre histoire de s’assurer que tout était en règle.

Et que dire des fois où je me suis fait des injections d’insuline en public, par nécessité. À la vue de l’aiguille que j’insérais sous ma peau, certaines personnes ont sauté à la conclusion que j’étais une junkie, sans se poser plus de questions. Je me suis encore là fait regarder de toutes sortes de manières et ai entendu bien des phrases chuchotées…mais j’ai l’oreille fine!

Des fois comme celles que je viens de vous décrire, il y en a eu beaucoup. Le diabète, c’est ça. C’est une maladie invisible et c’est une maladie incomprise. Et c’est sans compter la confusion qui règne entre le diabète de type 1 et de type 2.  Le mot diabétique n’est pas écrit dans le front de personne. J’ai bien un bracelet médical sur lequel c’est gravé, mais vous êtes vraiment observateur si vous vous en apercevez ou bien c’est que vous êtes la personne qui est en train de me secourir en cas de malaise (ce qui j’espère n’arrivera pas)!

La maladie en soi est invisible. Toutefois, les aiguilles le sont moins. Et que dire du sang? Ce sont pourtant deux choses que la majorité des gens n’aiment pas voir. Le fait est que ce sont aussi deux choses qui vont de pair avec le diabète de type 1: on doit prendre sa glycémie et faire des injections! Que fait-on alors? On se cache par peur d’importuner les autres. J’ai fini par connaître les personnes de mon entourage qui ne se sentent pas bien en voyant une aiguille ou du sang. Je porte donc une attention particulière en leur présence, par respect pour eux.  J’ai toutefois un jour fait le choix de ne plus me cacher de tout le monde comme je l’ai fait au début. Pas question pour moi d’aller m’injecter dans la salle de bain ou de prendre ma glycémie en cachette! Pourquoi? Parce que la maladie en soi est déjà assez lourde à porter sans y ajouter ce genre de contrainte. Je vous avoue que ce changement a permis d’engager la conversation avec tellement de personnes sur le sujet du diabète.

Le jour où j’ai eu ma pompe à insuline, ma vie a changé de plusieurs façons. Le plus gros changement? Mon diabète était devenu visible! Moi qui ne voulais pas de pompe à insuline justement parce que je ne pourrais pas toujours la cacher, je me suis surprise à y trouver mon compte. Ça a été comme une prise de conscience pour moi, car maintenant, la défaillance de mon pancréas est apparente pour les autres aussi. À présent, ma pompe provoque les discussions: on me pose des questions et ça me fait toujours si plaisir d’y répondre.

L’autre jour, j’étais dans un magasin de décoration  en train de payer mes achats. Ma pompe a sonné pour m’aviser d’une éventuelle hypoglycémie.  Je me suis excusée à la conseillère d’avoir à pitonner sur ma pompe. S’en est suivie une superbe conversation par rapport au diabète: cette personne avait une amie dont l’enfant venait de recevoir pareil diagnostic!

Il y a aussi eu la fois à l’hôpital où une dame avec une marchette avait besoin d’aide. Je me suis empressée de l’assister. Elle m’a ensuite montré l’appareil médical qu’elle portait autour du cou pour me parler de la raison de sa consultation. Je lui ai après coup montré ma pompe pour lui expliquer les raisons de ma visite à l’hôpital. Sa petite-fille venait d’être diagnostiquée diabétique de type 1 alors nous avons eu une belle discussion.

Des discussions au sujet du diabète, j’espère qu’il y en aura d’autres afin qu’ensemble, on puisse poser un regard différent sur cette maladie.

Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!