Le diabète ne dort jamais

J’ai parfois l’impression que le diabète est comme les chats et qu’il vit la nuit! Le jour, c’est généralement sous contrôle. Quand il se passe quelque chose d’extraordinaire, j’ignore pourquoi, mais c’est toujours lorsque le soleil est couché que ça arrive.

Dans le cadre du mois de la sensibilisation au diabète, j’ai publié plus tôt cette semaine des chiffres qui démontrent l’implication qu’a eue le diabète sur ma vie depuis mon diagnostic en 2010. Entre autres, j’y indiquais que durant ces 2604 jours à vivre avec la maladie, les heures de sommeil perdues étaient estimées à 1484 heures. Vous vous demandez comment c’est possible? À titre d’exemple, je vous raconterai une «aventure» survenue pas plus tard que dans la nuit de mercredi à jeudi et qui démontre bien que même si on dort, le diabète, lui, veille au grain.

Mercredi soir, je suis allée courir. Au retour, je réalise que mon réservoir d’insuline est pratiquement vide et qu’il est grand temps de changer mon cathéter (ce que je fais environ aux 3 jours pour diminuer les risques d’infection). Je me lance donc là-dedans, de la même manière que je le fais à toutes les fois. Ma glycémie est super belle lorsque je me couche et en plus je suis vraiment zen après la petite sortie de course que je viens de faire. Je me dis que c’est dans la poche, j’aurai définitivement une bonne nuit (j’étais dans l’erreur, inutile de garder le suspense plus longtemps!). Je prends soin de diminuer un peu mon débit basal d’insuline (qui sert à couvrir les besoins de base de mon corps) afin de compenser pour le sport que je viens de faire et qui, je le sais, risque de faire baisser ma glycémie.

Je m’endors en deux temps trois mouvements. Quelques heures plus tard, ma pompe se met à vibrer pour m’indiquer que ma glycémie est trop haute. Quelle ne fut pas ma surprise, car si j’avais eu à prendre un «guess», jamais je n’aurais pensé faire une hyperglycémie après mon jogging tardif! Et ce n’était pas qu’une petite hyperglycémie, ma glycémie s’élevait à 22! C’est vraiment haut… Disons sans entrer dans les détails que pour une glycémie à jeun, je me serais davantage attendue à un résultat situé entre 4 et 6. Par contre, comme je suis dans une période d’ajustement et que la veille, ma glycémie avait grimpé pendant la nuit aussi, je n’ai pas pensé sur le moment que quelque chose d’anormal était en train de se produire.

Ma pompe me suggère une dose d’insuline pour faire redescendre le tout. Je m’empresse d’acquiescer à la suggestion pour mieux me recoucher et poursuivre ma nuit. Deux heures plus tard, ma pompe vibre pour m’informer à nouveau d’une hyperglycémie, le chiffre affiché à l’écran dépasse à cet instant le 22 de glycémie. Wow! Je n’y comprends toujours rien, car malgré la dose d’insuline que je me suis donnée plus tôt, ma glycémie n’a fait que monter. Ce que je sais, c’est que je ne me sens vraiment, mais vraiment pas bien. Je suis frissonnante, j’ai mal à la tête et au coeur. Je connais trop bien ces symptômes pour les avoir eus au moment de mon diagnostic, en 2010: mon taux de cétones a dû monter en flèche en raison de ma glycémie élevée sur toute cette période de temps (c’est un phénomène courant dans ces circonstances, le corps se met en «état d’urgence» puisqu’il manque d’insuline. Il puise dans les réserves de graisse pour trouver de l’énergie puisqu’il n’arrive plus à en faire avec le glucose. L’accumulation de cétones est toxique et peut être dangereuse). Je réveille donc mon conjoint, car j’ai les idées embrouillées et j’ai besoin d’aide pour gérer la situation. Il descend au rez-de-chaussée et me rapporte l’appareil qui me permet de calculer mon taux de cétones. Il me donne le résultat suivant: 1.9! C’est un chiffre qui fait drôlement peur puisqu’il est beaucoup trop élevé. La panique s’empare de moi car je sais trop bien qu’à un certain stade, le coma (par acidocétose diabétique) peut arriver et je crains de m’en approcher dangereusement.

On met donc en branle le plan d’action approprié dans ce genre de situation: calcul d’une dose de correction et injection manuelle d’insuline à l’aide d’une seringue (c’est la méthode la plus sûre afin de s’assurer que je reçoive bel et bien une dose d’insuline), en plus de recontrôler dans 1 heure pour s’assurer que mes cétones ont diminué, ainsi que ma glycémie.

Je change de plus tout le matériel de ma pompe, installé plus tôt en soirée. C’est là que je comprends ce qui vient de se passer: la canule de mon cathéter était pliée et l’insuline ne pouvait plus passer adéquatement! C’est donc dire que je ne recevais pas ou très peu d’insuline depuis l’installation de mon cathéter.

Comment c’est arrivé? Je n’en sais rien et je ne le saurai jamais. Ce que je sais, c’est que je suis grandement reconnaissante de pouvoir me payer le «luxe» du capteur de glucose en continu, qui veille sur moi le jour comme la nuit. Sans lui, je ne sais pas comment les choses auraient tourné. Est-ce que j’aurais fini par me réveiller par moi-même? J’aime mieux ne pas trop y penser. Quoiqu’il en soit, je remercie la Vie (et la technologie!) d’être encore ici pour vous écrire ce texte.

C’est avec des histoires comme celle-là qu’on comprend un peu mieux comment j’ai pu perdre 1484 heures de sommeil sur 7 ans, soit une carence de près de 18h de sommeil par mois et presque 4.5 heures par semaine.

Il fait beau, il fait chaud et j’ai soif…vraiment soif!

L’été précédent mon diagnostic, j’avais déjà des symptômes bien installés. Mon plus gros : j’avais la gorge tellement sèche que j’avais l’impression que j’y abritais un désert. Je buvais TOUT LE TEMPS. Ça a l’air que ça aurait dû m’alarmer. Pour moi, il n’y avait rien d’anormal là-dedans, il faisait tellement chaud!

Mon chum commençait à me trouver bizarre: je passais par toute une gamme d’émotions à la vitesse de l’éclair. J’imagine que c’était le résultat de mes glycémies (ben quoi, j’ai une excuse, je ne me gênerai pas pour m’en servir!).

Le magnifique Lac St-Jean par une chaude journée de l’été 2010.

Alors voilà que par une belle journée ensoleillée, on part marcher dans notre quartier. Il fait chaud, pis j’ai soif. On n’est pas très loin de la maison, mais on est encore plus près de l’épicerie. J’ai une envie intense d’arrêter y acheter une bouteille d’eau. Mon chum m’invite gentiment à attendre pour boire un grand verre d’eau à la maison, me rappelant qu’on n’est pas au bout du monde. Je n’ai pas envie de l’écouter, je n’ai qu’un objectif en tête : boire tout de suite maintenant une bouteille d’eau. Le hic : je n’ai pas apporté mon porte-monnaie! Je lui demande donc s’il peut m’acheter la fameuse eau dont je rêve tant. Il ne formule pas un refus clair, mais je vois dans son visage qu’il ne comprend pas l’urgence alors je me résigne à attendre notre retour au bercail, sans pour autant me gêner pour éclater en sanglots tout en gémissant à quel point j’ai soif jusqu’à la maison. Je pense que mon chum a pensé cette journée-là que j’étais devenue folle. Un coup rendue à notre domicile, je pense avoir bu la moitié du St-Laurent, sans exagérer! Heureusement, l’explication à mon état n’a pas tardé à arriver.

Plusieurs souvenirs me reviennent en tête à propos des symptômes ressentis à l’époque. J’ai commencé mon Barreau en août, tout juste un mois avant de recevoir mon diagnostic. J’avais honnêtement la concentration d’un petit pois, c’est donc dire AUCUNE! J’étais assise dans une classe et c’est pas mal tout ce que j’y faisais, être assise! Non, en fait, j’y buvais de l’eau aussi, beaucoup beaucoup d’eau et ma vessie n’attendait jamais les pauses pour réclamer d’être vidée. Le scénario idéal comme vous voyez.

J’avais toujours l’impression d’avoir faim. Je m’empiffrais de sucreries (j’en avais toujours envie) et pourtant, je perdais du poids. Moi qui ai toujours eu la dent sucrée, j’y trouvais à quelque part mon compte. Il y avait tout de même cette voix dans ma tête qui me disait que quelque chose clochait. Il faut dire que j’avais souvent des étourdissements en mangeant, même lorsque je dévorais une banane. Rien de plus normal, n’est-ce pas?

Puis, il y a eu le diagnostic qui est venu expliquer tous les désagréments vécus dans les mois précédents. Suite à celui-ci est venue la phase de l’apprentissage. Je me suis absentée à plusieurs reprises de l’école pour des rencontres à l’hôpital. J’ai poursuivi ma formation professionnelle en parallèle. J’ai fait de mon mieux et c’est avec étonnement que j’ai appris que j’avais réussi les examens. J’étais tellement convaincue d’échouer que dès ma sortie de la salle d’examen, j’étudiais déjà en prévision de la reprise!

Ma formation professionnelle terminée, j’entrais enfin dans le milieu du travail. Les horaires atypiques et le stress étaient maintenant bien présents dans ma vie. J’ai rapidement compris que pratiquement tout influence la glycémie, ce qui s’avère parfois un défi considérable! Ça adonne bien, j’adore ça les défis!

C’est là que j’ai réalisé que même si je n’étais plus sur les bancs d’école, je devrais constamment m’instruire et faire le nécessaire afin de bien vivre avec ma nouvelle réalité. Vive la formation continue!

Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!