Ma partie de Mastermind avec le diabète

Vous connaissez le jeu Mastermind? Personnellement, c’est un jeu auquel j’aime jouer, mais quand je suis dans de bonnes dispositions pour le faire: je ne dois être ni fatiguée, ni stressée car autrement, c’est un jeu qui m’agresse. Je trouve ça énormément frustrant d’essayer de trouver la solution à un problème et de ne pas y arriver.

Pour ceux qui ne connaissent pas le jeu, je vous ferai un court résumé des règlements. Premièrement, ça se joue à 2. L’une des personnes crée un «code» à l’aide de 4 jetons de couleur. Ce code est inconnu de son adversaire. Le but du jeu est de trouver la combinaison de ces jetons, en devinant à la fois la couleur de ceux-ci et leur position exacte. Pour y arriver, il faut, vous l’aurez compris, user de stratégie. On essaie diverses combinaisons, en ne changeant qu’une variable à la fois, pour éliminer des options. Le joueur qui a créé le code vous indique, à l’aide de pions blancs et noirs si, dans la tentative que vous venez de faire, vous avez des jetons de la bonne couleur et le cas échéant, s’ils sont placés au bon endroit. C’est donc par essais et erreurs qu’il faut procéder afin de gagner la partie.

Vous vous demandez certainement pourquoi je vous parle de ce jeu. C’est simple: j’ai parfois l’impression que je joue des parties de Mastermind avec mon diabète! Et comme je suis celle qui tente de deviner le code, je trouve parfois ça terriblement frustrant. Il m’arrive bien entendu de gagner la partie, mais comme le code change souvent, je suis constamment en train de jouer aux devinettes.

Dans cette partie, les jetons ne sont pas des couleurs. Ce sont plutôt les hormones, le stress, le manque de sommeil, la maladie, le sport, l’alcool, les glucides, le gras, les protéines, les fibres, l’insuline, les erreurs de calculs, le matériel défectueux, les erreurs de manipulation, les erreurs de planification, la prise et la perte de poids et j’en passe. Tous ces «jetons» peuvent influencer la glycémie d’une manière ou d’une autre.

Quand je joue une partie de Mastermind avec mon diabète, je dois donc user de stratégie. Je privilégie une approche lente et par élimination. D’une journée à l’autre, j’ai l’impression de faire la même chose et pourtant, le corps réagit différemment. C’est là que le fun commence!

Idéalement, je devrais compiler plusieurs données afin d’identifier le ou les facteurs fautif(s) . Je le fais lors des périodes plus «critiques» d’ajustement, comme par exemple quand j’ai eu ma pompe en décembre l’an dernier. Puisque le traitement est différent qu’avec les stylos injecteurs, il fallait ajuster les doses. En effet, j’avais auparavant deux types d’insuline (une qui servait d’insuline pour couvrir les besoins «de base» de mon corps et que je devais injecter une fois par jour (parfois deux) et l’autre, une insuline dite à action rapide, que j’injectais au moment des repas pour couvrir les glucides ingérés). Avec la pompe, il n’y a qu’une seule sorte d’insuline utilisée et c’est une insuline à action rapide. Elle est injectée en microdoses en continu pendant la journée afin de couvrir les besoins de base du corps. C’est aussi l’insuline qui est utilisée, plus massivement cette fois, pour couvrir les glucides mangés lors des repas.

Je suis une personne assez routinière dans certains aspects de ma vie alors ça peut être utile quand on est diabétique. Il y a un moment dans la journée où c’est et où ça a toujours été plus difficile: c’est le matin. Fort heureusement pour moi, mon déjeuner se compose en tout temps de rôties au beurre d’arachide accompagnées d’un morceau de banane et d’un café latté. En partant, j’élimine plusieurs variables qui pourraient causer les variations glycémiques sur différentes journées: je suis certaine que le nombre de glucides, les niveaux de fibres, de gras et de protéines sont toujours les mêmes. Je dois donc tenter de trouver le coupable quand je constate une hyperglycémie ou une hypoglycémie qui se répète sur plusieurs jours. Ai-je pris une petite coupe de vin la veille? Une bière? Ai-je fait du sport? Est-ce les hormones? Si, par exemple, j’ai introduit une nouveauté dans ma routine du soir qui peut avoir des impacts sur ma glycémie du matin, je vais devoir faire des modifications à mes doses d’insuline pour tenter de régler le problème pour les jours suivants. Si j’identifie que lorsque je prends un verre de vin le soir, j’ai moins besoin d’insuline le matin suivant parce qu’autrement je fais une hypoglycémie, je vais devoir ajuster mes doses en conséquence.

Je suis quand même chanceuse parce que j’ai le capteur de glucose en continu qui me  permet de compiler des données et d’effectuer des analyses sans devoir tout noter. À titre d’exemple, voici les courbes glycémiques des deux dernières semaines superposées.

Il y a beaucoup de variations d’un jour à l’autre, n’est-ce pas? Ce n’est pas évident de comprendre pourquoi. Il y a eu l’épisode de la semaine dernière où j’ai été privée d’insuline quelques heures et qui explique la grosse montée que l’on voit au cours de la nuit. Pour le reste, j’ai commencé un nouveau travail et donc, il y a une nouvelle routine qui s’installe tranquillement. J’ai modifié mon horaire et la fréquence de mes sorties de course. Il y a eu le changement d’heure qui a peut-être joué un rôle aussi. Je travaille bien fort à identifier les facteurs afin de pouvoir ramener mes glycémies dans les limites auxquelles je suis habituée. En espérant que je trouverai bientôt la combinaison parfaite qui me fera remporter la partie de Mastermind…en tous cas, jusqu’à ce que le diabète m’invite à en commencer une nouvelle!

 

La synchronicité dans l’adversité

Mon frère aîné et moi avons toujours eu une relation particulière. Tout d’abord, sachez que je suis venue au monde le jour de son premier anniversaire. Oui, oui, vous avez bien lu! Le 31 janvier 1986, j’ai été son tout premier cadeau d’anniversaire. Ayant des personnalités très différentes, la date de fête et le signe astrologique sont probablement les seules choses que nous avons d’identiques.

Comme probablement tous les frères et soeurs sur cette Terre, nous nous sommes chamaillés étant enfants. Mon frère étant très imaginatif, tous les moyens étaient bons pour me faire crier, au grand dam de mes parents!

Puis, on a vieilli. Mon frère a toujours été là pour moi et vice versa. Ma mère a même trouvé cela pénible à plusieurs occasions, car nous avions l’art de protéger l’autre quand il faisait un mauvais coup. On faisait une bonne équipe!

À chaque année, il avait ce don de m’écrire une carte à Noël où il m’arrachait des larmes, me disant à quel point j’étais importante pour lui. À chaque année, nous avons célébré notre anniversaire ensemble. Nous avions de nombreux amis communs et étions souvent ensemble.

Puis, nos vies ont changé. On a choisi des villes différentes, des vies différentes. Malgré cela, nous sommes restés plus unis que jamais. Puis, mon frère s’est rapproché de moi en venant vivre, lui aussi, à Québec. L’avenir s’annonçait tellement beau.

Vous vous souvenez, je vous ai dit que l’année 2010 avait été plutôt éprouvante pour ma famille (cliquez ici pour lire le texte en question). L’année avait pourtant bien débuté avec la naissance de mon filleul puis, petit à petit, les choses se sont gâtées. En mars, quelques jours après sa naissance, il a dû être opéré à coeur ouvert. C’était le début de plusieurs mois de combats pour lui. En août de la même année, je débutais mes études au Barreau, l’étape finale afin de pouvoir réaliser mon rêve d’être avocate.

Je faisais de mon mieux pour accompagner mon frère dans l’épreuve qu’il vivait tout en cheminant dans mon programme scolaire. J’avais commencé à avoir des symptômes bizarres: fatigue, perte de poids, anxiété, sautes d’humeur et j’en passe. Avec tout ce qu’il y avait dans mon assiette alors, j’ai d’abord cru que c’était le stress qui m’occasionnait tous ces désagréments, ce qui explique pourquoi j’ai tardé avant de consulter. Toujours est-il que, lorsque j’ai reçu mon diagnostic de diabète de type 1, j’ai appelé mon frère pour lui raconter ce qui m’arrivait. Je me souviens que peu de temps après, il est venu faire un tour chez moi et me disait présenter les mêmes symptômes que les miens. Il y a une petite lumière rouge qui s’est allumée dans ma tête. J’ai saisi mon glucomètre et ai pris sa glycémie. Roulement de tambour….sa glycémie était tellement haute que mon glucomètre ne pouvait me donner un résultat! Il s’est donc dirigé à l’urgence où il a reçu, lui aussi, un diagnostic de diabète. On a tout de même été chanceux dans notre malchance puisque le coma n’était certainement pas très loin avec le taux de cétones qui se trouvait dans notre corps!

On n’est pas de «vrais» jumeaux, mais il faut croire que l’on avait envie de faire pareil! Peut-être au fond que la vie a été bienveillante pour nous afin de faire en sorte que nous ne soyons pas seuls dans cette aventure habituellement si solitaire. Comme pour dans notre vie en général, nous vivons notre quotidien à titre de diabétique de manière si différente, mais je sais que je peux compter sur son support si jamais les choses ne tournent pas rond pour moi.

C’est à mon tour aujourd’hui d’écrire pour dire à quel point tu es important pour moi, je t’aime mon frère!

Pour en savoir plus:

Les causes du diabète de type 1 sont encore méconnues. Il est donc impossible pour le moment d’en prévenir l’apparition. La maladie est causée par la destruction par le système immunitaire des cellules du pancréas responsables de la production d’insuline.

Les cas de diabète de type 1 représentent environ 10% des cas de diabète diagnostiqués.

Des analyses ont toutefois permis de constater que les parents au premier degré (parents, enfants, frère et sœur) ont 10 fois plus de chances de développer le diabète de type 1 que le reste de la population.

Source: Gouvernement du canada, Le diabète au Canada : Perspective de santé publique sur les faits et chiffres (2011), en ligne.

 

Il était une fois ma rencontre avec le diabète

C’était en 2010. J’étais en train de faire mon Barreau. C’est aussi l’année où mon beau filleul a vu le jour. L’année où mon filleul a été très malade. L’année où mon cœur de marraine a eu mal…mais pas autant que le sien, ni celui de ses parents. Je les ai accompagnés dans cette épreuve du mieux que j’ai pu. Je croyais même m’en être rendue malade. J’étais épuisée, j’avais perdu du poids…d’abord un peu…puis petit à petit, la balance a finalement indiqué que j’avais un score de 35 livres en moins. Mouin… Est-ce que le stress peut faire maigrir autant? Je le pensais à ce moment alors je refusais d’aller voir le médecin. À vrai dire, il m’était impossible d’avoir un rendez-vous avec mon médecin de famille et j’avais l’impression que j’irais perdre mon temps au sans rendez-vous car je croyais savoir ce que j’avais : rien! Mon chum n’en pouvait plus de me voir fondre, c’est donc presque de force qu’il m’a trainée à la clinique. Faut dire que je n’avais plus trop l’énergie pour résister et j’étais de moins en moins lourde à trainer! Quelques tests sanguins plus tard, le téléphone sonne. C’était le 15 septembre. On m’informe sans délai du diagnostic : le diabète de type 1 venait de faire irruption dans ma vie. On me dit de me présenter à l’urgence immédiatement si je constate certains symptômes, autrement, on me donne rendez-vous le lendemain afin de commencer l’apprentissage de ma nouvelle vie. Enchantée diabète! Ou pas…mais bon, faudra apprendre à se connaître!

En 2010, quelques jours avant mon diagnostic alors que j’ignore que ma vie va changer

Mea culpa, je vous ai menti tout à l’heure. À vrai dire, je pensais être malade, mais je préférais jouer à l’autruche et me mettre la tête dans le sable. Ce qu’on ne sait pas ne fait pas mal, right? Je me suis pourtant fait un million de scénarios sur la nature du mal qui m’affligeait. J’ai même pensé avoir le cancer. Je repoussais donc le moment où j’apprendrais finalement la nouvelle qui allait assurément changer ma vie. Pas très logique, vous avez raison!

L’annonce du diagnostic, ça a été un mélange de détresse et de soulagement. Non, je n’avais pas le cancer…mais j’avais le diabète! À chaque maladie ses défis. Mon défi à moi, il serait de quelle taille? Est-ce que ça voulait dire que j’allais devoir me faire des injections? J’avais bien un oncle avec le diabète, mais dans le fond, je ne connaissais RIEN à cette maladie, sinon que ça avait un lien avec le fameux sucre. Au moins, la technologie était de mon bord. Il y en avait eu des progrès dans les dernières décennies! J’appréhendais énormément ce qu’on allait me dire lors de mon premier rendez-vous.

On est le 16 septembre. Je me souviens ne pas avoir dormi de la nuit. Je rencontre ce matin-là le médecin qui me confirme ce que je sais déjà. Ce n’était pas qu’un cauchemar : j’ai bel et bien le diabète. La gentille infirmière que je rencontre ensuite m’offre de faire la première injection pour m’aider. Elle me demande de lever mon chandail afin de lui présenter mon ventre. Je dois lui dire lorsque je serai prête. Avant même que j’aie le temps de penser ouvrir la bouche pour donner le OK, l’aiguille est déjà dans ma bedaine. Drôle de technique, mais l’effet de surprise fait en sorte que je n’ai pas eu le temps d’anticiper la douleur. Finalement, ce n’est pas si pire, je devrais m’en sortir!

C’est drôle, parce que je n’ai jamais eu peur des aiguilles. Mais je vous jure que c’est autre chose quand ladite aiguille doit être introduite par nul autre que vous-même, et ce, dans votre propre corps! Elle a beau être petite, on a beau vous dire que ce n’est pas si douloureux, reste qu’il faut rassembler tout son courage pour le faire une première fois. Comme sur une auto neuve, j’imagine que c’est la première «pock» qui fait le plus mal! Enfin, j’ai réussi. Faudra bien s’y habituer, ça a beau être la première, ce ne sera assurément pas la dernière!

Prochaine étape, rencontrer la nutritionniste. On me pose des questions afin de voir quel type de traitement on fera. Est-ce que je désire apprendre à calculer mes glucides et avoir une plus grande latitude au niveau alimentaire? Mais bien sûr mon cher Watson! Je devrai donc utiliser une balance nutritionnelle et estimer la quantité de glucides dans mon assiette. Pourquoi? Parce que c’est ce qui va déterminer les quantités d’insuline que je devrai m’injecter.

Je repars de cette journée avec une glycémie plus normale, des infos de base sur comment gérer la situation jusqu’à la prochaine rencontre et un million de questions en tête. Faudra que je sois patiente ça a l’air, pas facile pour moi!