Célébrons l’effet du temps

Il y a quelques années de cela, jamais, mais ô grand jamais je n’aurais pensé célébrer cet évènement. Et pourtant, me voilà aujourd’hui à vous écrire pourquoi je me fais un honneur de le faire maintenant.  

Le temps passe à vive allure, je ne vous l’apprends certainement pas. Je viens d’ailleurs de souffler ma huitième chandelle à titre de diabétique! Et oui, j’ai célébré l’évènement! Pas le genre de célébration que l’on organise en envoyant des invitations à la terre entière, non, non! Plutôt de celles qui se passent principalement dans la tête. Je célèbre quelque chose de marquant, qui mérite un temps d’arrêt, le temps de réaliser que ce qui s’est passé, c’est beau malgré tout. Et je ne vous le cacherai pas: j’ai bel et bien mangé du gâteau, avec en prime, un feu de bengale!  

Vous le savez, il y a de ces moments qui marquent plus que d’autres. L’annonce d’un diagnostic entre généralement dans cette catégorie. Difficile de faire autrement quand la vie telle qu’on la connaissait avant vient d’être changée du tout au tout. Il y a 8 ans, j’ai appris une nouvelle qui a chamboulé ma vie.  

Ça peut vous sembler bizarre d’avoir envie de souligner la chose, mais pour moi, il s’agit d’un moment important.  N’allez pas croire que je suis heureuse d’avoir le diabète comme compagnon indéfectible. C’est plutôt ma chance que je prends le temps d’apprécier, parce que mine de rien, elle est grande ma chance: j’ai pu être diagnostiquée à temps, ce qui fait que je peux être ici aujourd’hui pour vous écrire ces lignes. 

J’aime bien profiter de cet instant du mois de septembre pour constater le chemin parcouru. C’est fou ce que j’ai évolué en 8 ans, le passage du temps a un effet indéniable sur moi. Même si mon corps commence à me faire voir que je vieillis,  je dirais tout de même que le plus grand des effets se trouve dans ma tête. J’ai changé ma façon d’aborder la vie et je suis plus douce envers moi-même.

Par contre, il semble que certains défauts (ou qualités, c’est selon) ne soient pas prêts de me quitter, notamment le fait que je suis entêtée. Ça se reflète d’ailleurs dans ma manière de gérer les situations problématiques. À titre d’exemple, j’ai toujours mangé la même chose pour déjeuner et j’ai décidé que ce n’était pas le diabète qui allait changer cela. C’est donc pendant près de 8 ans que j’ai ingéré une quantité incroyable de glucides chaque matin afin  de déguster des rôties au beurre d’arachides avec des morceaux de bananes, accompagnées de deux cafés latte. Une formule délicieuse au goût, mais oh combien problématique côté glycémique.  Je vous jure que j’ai tout essayé afin de préserver mon déjeuner fétiche: j’ai diminué la portion de bananes, j’ai mangé mon déjeuner en étapes, tenté d’injecter mon insuline un peu plus tôt  avant le déjeuner pour me laisser une chance, augmenté mes doses pour compenser la montée rapide qui s’en suivait tout en jumelant le tout avec une collation plus tard en matinée pour éviter l’hypoglycémie plus tard, j’ai combiné mon déjeuner avec un entrainement matinal pour neutraliser la montée glycémique, et j’en passe. Bref, après 8 ans d’essais et erreurs, j’ai dû me rendre à l’évidence: mieux valait changer la formule!    Me voilà donc, 8 ans plus tard, à débuter mes journées avec du café latté concocté avec du lait d’amande et un bon pouding au chia au lait de coco, sinon une rôtie et une omelette. Qui l’aurait cru? Avec les belles glycémies qui accompagnent ma nouvelle formule, mes journées commencent du bon pied et j’en ressens les effets positifs, me sentant plus énergique. 

Albert Einstein disait justement que la définition de la folie, c’est de refaire toujours la même chose, et d’attendre des résultats différents. Heureusement, je n’aurai pas atteint ce point avec mes petits déjeuners! Quoique je ne sois pas certaine que la définition de M. Einstein puisse trouver application avec le diabète puisqu’une formule gagnante que l’ont reproduit de jour en jour ne donnera pas toujours le même résultat.  Et c’est là que le quotidien avec le diabète nous oblige à développer des forces qu’on ne pensait pas avoir. Il peut devenir frustrant et je dirais même usant à la longue de perdre le peu de contrôle que nous pensions avoir sur la maladie. C’est à ce moment qu’on doit se retrousser les manches et continuer le combat. 

Il est certain que si on me laissait le choix, je prendrais une vie sans la maladie. Le diabète m’amène par contre à adopter de saines habitudes car mes choix de vie ont un impact concret sur ma glycémie. Je vois l’avantage de bien m’alimenter,  de bien dormir, de me soigner lorsque je suis malade,   de m’entrainer régulièrement,  de gérer mon stress adéquatement et j’en passe. J’essaie de mettre le plus d’heures possible en banque pour éviter le plus longtemps que je le pourrai toutes les conséquences désastreuses que peut avoir le diabète au long cours.  

C’est ainsi qu’une nouvelle année débute pour moi. J’espère qu’elle sera tout  autant enrichissante que les dernières point de vue croissance personnelle et qu’elle me permettra de me surpasser. Par-dessus tout, je souhaite que la recherche se poursuive et qu’on trouve de nouvelles façons pour rendre la vie avec le diabète plus facile et qu’un jour, on trouve enfin une solution.

Je profite également de l’occasion pour vous dire merci d’être là, fidèles au poste. Il y a un an débutait mon aventure dans mon rôle de blogueuse. Vous êtes maintenant plus de 500 personnes à me suivre régulièrement, sans compter les milliers de personnes qui viennent lire les publications du blogue. Un gros merci du fond du coeur de votre soutien et de votre présence. C’est vraiment une belle tape dans le dos.

Longue vie et bonne santé à tous!

 

 

 

 

Ma partie de Mastermind avec le diabète

Vous connaissez le jeu Mastermind? Personnellement, c’est un jeu auquel j’aime jouer, mais quand je suis dans de bonnes dispositions pour le faire: je ne dois être ni fatiguée, ni stressée car autrement, c’est un jeu qui m’agresse. Je trouve ça énormément frustrant d’essayer de trouver la solution à un problème et de ne pas y arriver.

Pour ceux qui ne connaissent pas le jeu, je vous ferai un court résumé des règlements. Premièrement, ça se joue à 2. L’une des personnes crée un «code» à l’aide de 4 jetons de couleur. Ce code est inconnu de son adversaire. Le but du jeu est de trouver la combinaison de ces jetons, en devinant à la fois la couleur de ceux-ci et leur position exacte. Pour y arriver, il faut, vous l’aurez compris, user de stratégie. On essaie diverses combinaisons, en ne changeant qu’une variable à la fois, pour éliminer des options. Le joueur qui a créé le code vous indique, à l’aide de pions blancs et noirs si, dans la tentative que vous venez de faire, vous avez des jetons de la bonne couleur et le cas échéant, s’ils sont placés au bon endroit. C’est donc par essais et erreurs qu’il faut procéder afin de gagner la partie.

Vous vous demandez certainement pourquoi je vous parle de ce jeu. C’est simple: j’ai parfois l’impression que je joue des parties de Mastermind avec mon diabète! Et comme je suis celle qui tente de deviner le code, je trouve parfois ça terriblement frustrant. Il m’arrive bien entendu de gagner la partie, mais comme le code change souvent, je suis constamment en train de jouer aux devinettes.

Dans cette partie, les jetons ne sont pas des couleurs. Ce sont plutôt les hormones, le stress, le manque de sommeil, la maladie, le sport, l’alcool, les glucides, le gras, les protéines, les fibres, l’insuline, les erreurs de calculs, le matériel défectueux, les erreurs de manipulation, les erreurs de planification, la prise et la perte de poids et j’en passe. Tous ces «jetons» peuvent influencer la glycémie d’une manière ou d’une autre.

Quand je joue une partie de Mastermind avec mon diabète, je dois donc user de stratégie. Je privilégie une approche lente et par élimination. D’une journée à l’autre, j’ai l’impression de faire la même chose et pourtant, le corps réagit différemment. C’est là que le fun commence!

Idéalement, je devrais compiler plusieurs données afin d’identifier le ou les facteurs fautif(s) . Je le fais lors des périodes plus «critiques» d’ajustement, comme par exemple quand j’ai eu ma pompe en décembre l’an dernier. Puisque le traitement est différent qu’avec les stylos injecteurs, il fallait ajuster les doses. En effet, j’avais auparavant deux types d’insuline (une qui servait d’insuline pour couvrir les besoins «de base» de mon corps et que je devais injecter une fois par jour (parfois deux) et l’autre, une insuline dite à action rapide, que j’injectais au moment des repas pour couvrir les glucides ingérés). Avec la pompe, il n’y a qu’une seule sorte d’insuline utilisée et c’est une insuline à action rapide. Elle est injectée en microdoses en continu pendant la journée afin de couvrir les besoins de base du corps. C’est aussi l’insuline qui est utilisée, plus massivement cette fois, pour couvrir les glucides mangés lors des repas.

Je suis une personne assez routinière dans certains aspects de ma vie alors ça peut être utile quand on est diabétique. Il y a un moment dans la journée où c’est et où ça a toujours été plus difficile: c’est le matin. Fort heureusement pour moi, mon déjeuner se compose en tout temps de rôties au beurre d’arachide accompagnées d’un morceau de banane et d’un café latté. En partant, j’élimine plusieurs variables qui pourraient causer les variations glycémiques sur différentes journées: je suis certaine que le nombre de glucides, les niveaux de fibres, de gras et de protéines sont toujours les mêmes. Je dois donc tenter de trouver le coupable quand je constate une hyperglycémie ou une hypoglycémie qui se répète sur plusieurs jours. Ai-je pris une petite coupe de vin la veille? Une bière? Ai-je fait du sport? Est-ce les hormones? Si, par exemple, j’ai introduit une nouveauté dans ma routine du soir qui peut avoir des impacts sur ma glycémie du matin, je vais devoir faire des modifications à mes doses d’insuline pour tenter de régler le problème pour les jours suivants. Si j’identifie que lorsque je prends un verre de vin le soir, j’ai moins besoin d’insuline le matin suivant parce qu’autrement je fais une hypoglycémie, je vais devoir ajuster mes doses en conséquence.

Je suis quand même chanceuse parce que j’ai le capteur de glucose en continu qui me  permet de compiler des données et d’effectuer des analyses sans devoir tout noter. À titre d’exemple, voici les courbes glycémiques des deux dernières semaines superposées.

Il y a beaucoup de variations d’un jour à l’autre, n’est-ce pas? Ce n’est pas évident de comprendre pourquoi. Il y a eu l’épisode de la semaine dernière où j’ai été privée d’insuline quelques heures et qui explique la grosse montée que l’on voit au cours de la nuit. Pour le reste, j’ai commencé un nouveau travail et donc, il y a une nouvelle routine qui s’installe tranquillement. J’ai modifié mon horaire et la fréquence de mes sorties de course. Il y a eu le changement d’heure qui a peut-être joué un rôle aussi. Je travaille bien fort à identifier les facteurs afin de pouvoir ramener mes glycémies dans les limites auxquelles je suis habituée. En espérant que je trouverai bientôt la combinaison parfaite qui me fera remporter la partie de Mastermind…en tous cas, jusqu’à ce que le diabète m’invite à en commencer une nouvelle!

 

Quand une visite chez le pédiatre devient une aventure

Mon garçon a 18 mois. Il s’appelle Antoine. Un beau grand blond frisé aux yeux clairs, ricaneux et affectueux. Ça fait plusieurs mois déjà qu’on a remarqué qu’Antoine aime bouger. Je ne sais pas quel qualificatif  mettre devant le mot bouger pour que vous compreniez  à quel point il aime ça. Mais bon, vous devez saisir qu’il aime vraiment, beaucoup, énormément, intensément (et j’en passe) bouger!

Plus jeune, il se tortillait dans sa chaise haute, incapable de tenir en place. Quand il a été en mesure de se déplacer en rampant, il est vite passé en mode « turbo ». Puis, est venu le stade du « quatre pattes ». Ça n’a pas duré longtemps, ça n’allait pas assez rondement pour lui. Il a rapidement appris à marcher. Que dis-je? Marcher? Non! Courir!

Antoine est le genre de petit garçon qui profite pleinement de la vie et qui adore son autonomie. Oubliez l’idée de le « contraindre » ne serait-ce que pour changer sa couche. Il a l’impression de perdre un instant précieux où il pourrait plutôt explorer!

Mes explorateurs en herbe en action!

En juin, il s’est levé un beau matin incapable de marcher, ne pouvant s’appuyer sur une de ses jambes. On n’avait rien vu d’anormal dans les derniers jours, pas de chute, rien, sinon un peu de fièvre. Alertés, mon conjoint et moi décidons d’aller à la clinique. On nous y suggère l’urgence pour qu’il puisse passer des tests.

Go à l’urgence. Mis à part sa jambe (et c’est déjà assez!), Antoine pète le feu. Il veut bouger! Impossible de le maintenir en place. Il s’appuie sur les murs, évitant ainsi de mettre son poids sur sa jambe. Il utilise même le « quatre pattes » sur le plancher de l’urgence (!).  Oubliez l’idée de le mettre dans la poussette, il ne veut rien savoir.

À l’urgence, ça a été rapide. Les radiographies ne démontrent pas de fracture et les tests sanguins ne laissent pas penser à une bactérie. On repart donc avec l’hypothèse d’un virus qui se serait jeté dans une articulation. Son état, en ce qui a trait à sa jambe, est rentré dans l’ordre en moins d’une semaine. Yé!

Lors de cette visite à l’urgence, ils ont toutefois « attrapé » un problème qui était jusqu’alors passé inaperçu: Antoine faisait de l’anémie sévère! Avouez qu’avec ce que je vous décris d’Antoine depuis le début de ce texte, vous n’auriez jamais cru cela possible vous aussi!

Depuis le mois de juin, Antoine prend du fer deux fois par jour. Imaginez ce petit homme anémique qui pétait déjà le feu et essayez d’imaginer le même petit homme sans anémie. Ça demande des yeux tout le tour de la tête, je vous jure!

Apparemment, mes enfants sont plus à risque de développer une maladie auto-immune en raison de mon diabète. On a donc été référés en gastro-entérologie pour éliminer la possibilité de la maladie coeliaque, qui aurait pu causer cette anémie. Ce n’était pas cela.

Je suis donc retournée voir le pédiatre avec Antoine pour établir le plan de match d’investigation afin de découvrir la cause de cette anémie. Je constate, une fois rendue sur place, que je me dirige lentement vers un épisode d’hypoglycémie: j’ai besoin de sucre! J’ai bien entendu tout ce qu’il faut avec moi, mais comme on est en plein milieu de l’après-midi, je commence à avoir faim et je décide qu’un McFlurry serait délicieux!

J’ai mal évalué la situation et il semble que l’insuline dans mon système fasse descendre ma glycémie plus vite que mon McFlurry ne la fait remonter. Je suis bien consciente que j’aurais dû opter pour un sucre rapide (un jus par exemple!), mais il est déjà trop tard, la portion de McFlurry qui tapisse alors mon estomac ralentit l’absorption de ce que j’ingère. Je me résigne donc à prendre mon mal en patience!

Retour à mon objectif: le pédiatre. Dans la clinique où on va, il y a ce qu’on appelle communément un «parking à poussettes». On doit y laisser la nôtre avant de se rendre dans la salle d’attente. À toutes les fois, je ne comprends pas comment font les autres parents pour garder leur enfant assis bien en place pendant qu’ils patientent. Je ne pense pas avoir déjà même mis une fesse sur les chaises de cette salle. Je me sens terriblement anxieuse, car je dois sortir Antoine de la poussette et que je n’ai pas toutes mes facultés pour courir partout, mes symptômes d’hypoglycémie étant encore bien présents.

Je décide de me donner une chance et j’abandonne tout ce qui pourrait me ralentir dans la poussette, même ma sacoche! Je pars à l’aventure avec petit homme, qui s’amuse à dire coucou et à faire des câlins aux amis qu’il croise. Voilà, c’est son tour. Ma tête, elle, n’est pas toute revenue. J’ai encore les idées embrouillées et je dois avoir une discussion importante avec le médecin, pendant que mon petit explorateur s’amuse à grimper partout. Pauvre docteur, je pense lui avoir fait reformuler une dizaine de fois les informations qu’il me donnait histoire de bien comprendre.

C’est une fois sortie du bureau du médecin que ma glycémie se décide à entamer une remontée spectaculaire, se rendant à des niveaux impressionnants.

On peut dire qu’aujourd’hui, c’est 1-0 pour le diabète!