Le diabète ne dort jamais

J’ai parfois l’impression que le diabète est comme les chats et qu’il vit la nuit! Le jour, c’est généralement sous contrôle. Quand il se passe quelque chose d’extraordinaire, j’ignore pourquoi, mais c’est toujours lorsque le soleil est couché que ça arrive.

Dans le cadre du mois de la sensibilisation au diabète, j’ai publié plus tôt cette semaine des chiffres qui démontrent l’implication qu’a eue le diabète sur ma vie depuis mon diagnostic en 2010. Entre autres, j’y indiquais que durant ces 2604 jours à vivre avec la maladie, les heures de sommeil perdues étaient estimées à 1484 heures. Vous vous demandez comment c’est possible? À titre d’exemple, je vous raconterai une «aventure» survenue pas plus tard que dans la nuit de mercredi à jeudi et qui démontre bien que même si on dort, le diabète, lui, veille au grain.

Mercredi soir, je suis allée courir. Au retour, je réalise que mon réservoir d’insuline est pratiquement vide et qu’il est grand temps de changer mon cathéter (ce que je fais environ aux 3 jours pour diminuer les risques d’infection). Je me lance donc là-dedans, de la même manière que je le fais à toutes les fois. Ma glycémie est super belle lorsque je me couche et en plus je suis vraiment zen après la petite sortie de course que je viens de faire. Je me dis que c’est dans la poche, j’aurai définitivement une bonne nuit (j’étais dans l’erreur, inutile de garder le suspense plus longtemps!). Je prends soin de diminuer un peu mon débit basal d’insuline (qui sert à couvrir les besoins de base de mon corps) afin de compenser pour le sport que je viens de faire et qui, je le sais, risque de faire baisser ma glycémie.

Je m’endors en deux temps trois mouvements. Quelques heures plus tard, ma pompe se met à vibrer pour m’indiquer que ma glycémie est trop haute. Quelle ne fut pas ma surprise, car si j’avais eu à prendre un «guess», jamais je n’aurais pensé faire une hyperglycémie après mon jogging tardif! Et ce n’était pas qu’une petite hyperglycémie, ma glycémie s’élevait à 22! C’est vraiment haut… Disons sans entrer dans les détails que pour une glycémie à jeun, je me serais davantage attendue à un résultat situé entre 4 et 6. Par contre, comme je suis dans une période d’ajustement et que la veille, ma glycémie avait grimpé pendant la nuit aussi, je n’ai pas pensé sur le moment que quelque chose d’anormal était en train de se produire.

Ma pompe me suggère une dose d’insuline pour faire redescendre le tout. Je m’empresse d’acquiescer à la suggestion pour mieux me recoucher et poursuivre ma nuit. Deux heures plus tard, ma pompe vibre pour m’informer à nouveau d’une hyperglycémie, le chiffre affiché à l’écran dépasse à cet instant le 22 de glycémie. Wow! Je n’y comprends toujours rien, car malgré la dose d’insuline que je me suis donnée plus tôt, ma glycémie n’a fait que monter. Ce que je sais, c’est que je ne me sens vraiment, mais vraiment pas bien. Je suis frissonnante, j’ai mal à la tête et au coeur. Je connais trop bien ces symptômes pour les avoir eus au moment de mon diagnostic, en 2010: mon taux de cétones a dû monter en flèche en raison de ma glycémie élevée sur toute cette période de temps (c’est un phénomène courant dans ces circonstances, le corps se met en «état d’urgence» puisqu’il manque d’insuline. Il puise dans les réserves de graisse pour trouver de l’énergie puisqu’il n’arrive plus à en faire avec le glucose. L’accumulation de cétones est toxique et peut être dangereuse). Je réveille donc mon conjoint, car j’ai les idées embrouillées et j’ai besoin d’aide pour gérer la situation. Il descend au rez-de-chaussée et me rapporte l’appareil qui me permet de calculer mon taux de cétones. Il me donne le résultat suivant: 1.9! C’est un chiffre qui fait drôlement peur puisqu’il est beaucoup trop élevé. La panique s’empare de moi car je sais trop bien qu’à un certain stade, le coma (par acidocétose diabétique) peut arriver et je crains de m’en approcher dangereusement.

On met donc en branle le plan d’action approprié dans ce genre de situation: calcul d’une dose de correction et injection manuelle d’insuline à l’aide d’une seringue (c’est la méthode la plus sûre afin de s’assurer que je reçoive bel et bien une dose d’insuline), en plus de recontrôler dans 1 heure pour s’assurer que mes cétones ont diminué, ainsi que ma glycémie.

Je change de plus tout le matériel de ma pompe, installé plus tôt en soirée. C’est là que je comprends ce qui vient de se passer: la canule de mon cathéter était pliée et l’insuline ne pouvait plus passer adéquatement! C’est donc dire que je ne recevais pas ou très peu d’insuline depuis l’installation de mon cathéter.

Comment c’est arrivé? Je n’en sais rien et je ne le saurai jamais. Ce que je sais, c’est que je suis grandement reconnaissante de pouvoir me payer le «luxe» du capteur de glucose en continu, qui veille sur moi le jour comme la nuit. Sans lui, je ne sais pas comment les choses auraient tourné. Est-ce que j’aurais fini par me réveiller par moi-même? J’aime mieux ne pas trop y penser. Quoiqu’il en soit, je remercie la Vie (et la technologie!) d’être encore ici pour vous écrire ce texte.

C’est avec des histoires comme celle-là qu’on comprend un peu mieux comment j’ai pu perdre 1484 heures de sommeil sur 7 ans, soit une carence de près de 18h de sommeil par mois et presque 4.5 heures par semaine.

Il était une fois ma rencontre avec le diabète

C’était en 2010. J’étais en train de faire mon Barreau. C’est aussi l’année où mon beau filleul a vu le jour. L’année où mon filleul a été très malade. L’année où mon cœur de marraine a eu mal…mais pas autant que le sien, ni celui de ses parents. Je les ai accompagnés dans cette épreuve du mieux que j’ai pu. Je croyais même m’en être rendue malade. J’étais épuisée, j’avais perdu du poids…d’abord un peu…puis petit à petit, la balance a finalement indiqué que j’avais un score de 35 livres en moins. Mouin… Est-ce que le stress peut faire maigrir autant? Je le pensais à ce moment alors je refusais d’aller voir le médecin. À vrai dire, il m’était impossible d’avoir un rendez-vous avec mon médecin de famille et j’avais l’impression que j’irais perdre mon temps au sans rendez-vous car je croyais savoir ce que j’avais : rien! Mon chum n’en pouvait plus de me voir fondre, c’est donc presque de force qu’il m’a trainée à la clinique. Faut dire que je n’avais plus trop l’énergie pour résister et j’étais de moins en moins lourde à trainer! Quelques tests sanguins plus tard, le téléphone sonne. C’était le 15 septembre. On m’informe sans délai du diagnostic : le diabète de type 1 venait de faire irruption dans ma vie. On me dit de me présenter à l’urgence immédiatement si je constate certains symptômes, autrement, on me donne rendez-vous le lendemain afin de commencer l’apprentissage de ma nouvelle vie. Enchantée diabète! Ou pas…mais bon, faudra apprendre à se connaître!

En 2010, quelques jours avant mon diagnostic alors que j’ignore que ma vie va changer

Mea culpa, je vous ai menti tout à l’heure. À vrai dire, je pensais être malade, mais je préférais jouer à l’autruche et me mettre la tête dans le sable. Ce qu’on ne sait pas ne fait pas mal, right? Je me suis pourtant fait un million de scénarios sur la nature du mal qui m’affligeait. J’ai même pensé avoir le cancer. Je repoussais donc le moment où j’apprendrais finalement la nouvelle qui allait assurément changer ma vie. Pas très logique, vous avez raison!

L’annonce du diagnostic, ça a été un mélange de détresse et de soulagement. Non, je n’avais pas le cancer…mais j’avais le diabète! À chaque maladie ses défis. Mon défi à moi, il serait de quelle taille? Est-ce que ça voulait dire que j’allais devoir me faire des injections? J’avais bien un oncle avec le diabète, mais dans le fond, je ne connaissais RIEN à cette maladie, sinon que ça avait un lien avec le fameux sucre. Au moins, la technologie était de mon bord. Il y en avait eu des progrès dans les dernières décennies! J’appréhendais énormément ce qu’on allait me dire lors de mon premier rendez-vous.

On est le 16 septembre. Je me souviens ne pas avoir dormi de la nuit. Je rencontre ce matin-là le médecin qui me confirme ce que je sais déjà. Ce n’était pas qu’un cauchemar : j’ai bel et bien le diabète. La gentille infirmière que je rencontre ensuite m’offre de faire la première injection pour m’aider. Elle me demande de lever mon chandail afin de lui présenter mon ventre. Je dois lui dire lorsque je serai prête. Avant même que j’aie le temps de penser ouvrir la bouche pour donner le OK, l’aiguille est déjà dans ma bedaine. Drôle de technique, mais l’effet de surprise fait en sorte que je n’ai pas eu le temps d’anticiper la douleur. Finalement, ce n’est pas si pire, je devrais m’en sortir!

C’est drôle, parce que je n’ai jamais eu peur des aiguilles. Mais je vous jure que c’est autre chose quand ladite aiguille doit être introduite par nul autre que vous-même, et ce, dans votre propre corps! Elle a beau être petite, on a beau vous dire que ce n’est pas si douloureux, reste qu’il faut rassembler tout son courage pour le faire une première fois. Comme sur une auto neuve, j’imagine que c’est la première «pock» qui fait le plus mal! Enfin, j’ai réussi. Faudra bien s’y habituer, ça a beau être la première, ce ne sera assurément pas la dernière!

Prochaine étape, rencontrer la nutritionniste. On me pose des questions afin de voir quel type de traitement on fera. Est-ce que je désire apprendre à calculer mes glucides et avoir une plus grande latitude au niveau alimentaire? Mais bien sûr mon cher Watson! Je devrai donc utiliser une balance nutritionnelle et estimer la quantité de glucides dans mon assiette. Pourquoi? Parce que c’est ce qui va déterminer les quantités d’insuline que je devrai m’injecter.

Je repars de cette journée avec une glycémie plus normale, des infos de base sur comment gérer la situation jusqu’à la prochaine rencontre et un million de questions en tête. Faudra que je sois patiente ça a l’air, pas facile pour moi!